издательская группа
Восточно-Сибирская правда

Просто спасти дочь

Иркутянка вынуждена лечить четырёхлетнего ребёнка в платной московской клинике

Близкие знают: если в квартире тихо, все игрушки аккуратно расставлены по местам, значит, Алёна болеет. Во время приступов четырёхлетней девочке совсем не до игр. И только любимая тряпичная кукла Юля всегда при ней. В самые тяжёлые моменты Алёна неделями не встаёт с постели, плачет, жалуется, что болят ножки. У девочки редкая болезнь, при которой самый обычный насморк может спровоцировать деформацию мышц.

Видеть, как мучается твой ребёнок, и не знать, чем облегчить его страдания, – это самое жестокое испытание для матери. Надя живёт с этим уже два года. И не просто живёт – действует. Женщина понимает, что нельзя допустить, чтобы ребёнок остался инвалидом.

До двух лет Алёна росла как обычный ребёнок. Первый приступ произошёл в декабре 2015 года, после лёгкой простуды у девочки изменилась походка, она стала «подволакивать» за собой одну ногу. Мама Алёны сбилась с ног, пытаясь выяснить, что с ребёнком. Девочку показывали лучшим специалистам области: педиатрам, ортопедам, иммунологам, неврологам, аллергологам, инфекционистам. Каждый следующий врач опровергал диагноз предыдущего и назначал новое лечение.

В январе 2016 года Надю и Алёну закрыли в отдельный бокс в инфекционной больнице. Спустя две недели мать и дочь отпустили домой. Первоначальный диагноз, с которым они попали в «инфекционку», не подтвердился.

Второй, более тяжёлый приступ, случился в мае прошлого года. «Алёна перестала вставать на ноги. Две недели она просто лежала, передвигалась, ползая на животе, или мы носили её на руках. Мы опять отправились по врачам, но они ничем не смогли нам помочь. Пошли в Центр Дикуля, там назначили курс массажа и гимнастики. Процедуры дали положительный результат, но ненадолго, – говорит Надежда. – При этом мы продолжали обращаться за помощью в поликлинику по месту жительства, сдавали кучу разных анализов, но там ничего не смогли выявить».

За полтора года хождения по кабинетам Надежде пришлось выслушать много разных диагнозов и оценок. Доктора одной больницы отправили маму с ребёнком домой со словами: «Девочка растянула мышцу, само пройдёт». В другой клинике врач заключила, что у девочки есть проблемы с умственным развитием и речью. «Приём был назначен на послеобеденное время, Алёна в этот день сильно устала, заснула перед консультацией. Когда мы её разбудили, дочка прижималась ко мне, не хотела отвечать на вопросы доктора. По поведению врач сделала вывод, что ребёнок невербальный», – рассказывает Надежда.

Ещё один доктор глубокомысленно заключил, что девочка прихрамывает нарочно, она так играет. Значит, и лечение не требуется. В то же самое время доктора из других клиник Иркутска пугали Надежду самыми тяжёлыми диагнозами. Один страшнее другого. (Копии медицинских документов находятся в распоряжении редакции.) Артрит, полиартрит, отказ пяти жизненно важных органов, рак костей… К слову, ни один из этих диагнозов впоследствии не подтвердился.

Мама Алёны открывает холодильник. «У меня там «Мерседес» лежит, – печально шутит женщина. – Столько нам навыписывали лекарств – одно дороже другого. Вот свечи за 19 тысяч рублей, вот таблетки за 18 тысяч. Теперь это просто лежит в холодильнике без дела».

Отчаяние матери достигло предела, когда в сентябре 2016 года начался третий, самый страшный приступ. «Алёна не могла даже встать с кровати, не могла без помощи сесть на горшок, не могла передвигаться без посторонней помощи. Неврологи назначили новые обследования, различные по стоимости и сложности. Ребёнку с каждым днём становилось хуже», – вспоминает Надежда.

Приступ начался с красных пятен на теле, которые с развитием болезни расползлись по коже. Через несколько дней пятна превратились в болезненные раны. Из ран на голове волосы стали сходить клоками. Больше всего страданий ребёнку приносили очаги на бёдрах и ягодицах. Боль доставляло любое движение, бельё прилипало к сочащимся язвам. В дополнение к этому у Алёны стали истончаться и отпадать ногти. На месте ногтевых пластин тоже образовывались раны. Врачи никак не могли сложить все симптомы в общий диагноз.

Сложно представить, что может испытывать мать, на глазах которой происходят жуткие изменения с ребёнком. В Иркутске никто не мог ответить на вопросы, что это за болезнь и можно ли вылечить Алёну. Исчерпав возможности традиционной медицины, Надежда повела ребёнка по лекарям, костоправам и бабушкам. Но и от них польза была невелика. Только деньги зря потратила.

«Не знаю, как я это пережила. Готова была продать жильё, заплатить любые деньги, лишь бы помогли дочери, – говорит мама Алёны. – В Интернете стала искать детские больницы, где нас могли принять. Первое, что мне подвернулось, – Морозовская детская городская больница. Это самая большая детская клиника Москвы. Я спросила, есть ли у них невролог, ортопед, иммунолог и можно ли нам приехать. Естественно, речь шла о платных консультациях. Алёну согласились взять.

Потом, когда мы вернулись с диагнозом, в Иркутске врачи меня упрекали за то, что я выбрала именно эту московскую клинику. Возможно, я что-то сделала неправильно – поспешила с выбором. Я отвезла ребёнка в первое место, где согласились помочь. Там Алёне за два дня поставили точный диагноз. Он оказался совсем неутешительным – полинейропатия. Это вирусное заболевание, из-за которого деформируются мышцы. На момент обследования в ногах рефлексов совсем не было, в руках – на три балла».

За неделю пребывания в Москве Алёне провели полное обследование. Закончить курс лечения семья не смогла – не хватило денег. Один день госпитализации в Морозовской клинике стоит семь тысяч рублей за пациента, столько же – за сопровождающего. Препараты и процедуры оплачиваются отдельно. Но Надежда не расстраивалась: была уверена, что теперь дела пойдут лучше. Ведь диагноз поставлен, это уже полдела. А лечение можно и дома проходить.

Надежда рассказывает, что нашим врачам диагнозы, поставленные московскими экспертами, не пригодились. Ей дали понять, что женщина зря потратила деньги. По словам Надежды, врачи сказали, что будут проводить собственные обследования. И предложили сделать пункцию спинного мозга.

«Я поняла, что процедура эта небезопасная и очень болезненная. Не понимаю, почему, располагая полным пакетом обследований из государственной клиники, имея точный диагноз, я должна подвергать дочь новым мучениям. Нас заставили пересдавать все анализы, хотя все результаты были свежими – не больше недели. А самое главное – я не дала согласие на пункцию, и в лечении ребёнка мне отказали, – делится Надежда. – Московские врачи готовы были консультировать коллег из Иркутска. Полинейропатия – это редкое заболевание, но у столичных докторов есть опыт успешного лечения подобных заболеваний. Москвичи согласились поделиться рекомендациями с нашими врачами. Но здесь я услышала только упрёки».

Чтобы вылечить дочь, Надежда потратила сбережения, продала машину, заняла у родственников, взяла кредит. По рецептам московских врачей Надежда сама купила нужные лекарства и давала принимать их Алёне. В мае 2017 года мать и дочь снова полетели в Москву на обследование. Даже при том, что девочка не получала должное лечение, врачи отметили положительную динамику на правой ноге. Мышца на левой ноге продолжает деформироваться. Теперь и вне приступов девочка прихрамывает на левую ножку.

Надежда показывает предвестники приступа на теле дочки. Красные пятна на тонких бледных ножках. Это значит, что совсем скоро начнётся то, чего женщина боится больше всего. «Никаких сил нет смотреть на ребёнка, как она мучается. В последние дни Алёна, как по будильнику, просыпается в два часа ночи, плачет, жалуется на боль. Говорит: «Мама, я устала!» Приходится давать ей обезболивающее. До 4-5 часов ночи я ношу её на руках, укачиваю. Что ещё я могу сделать для неё», – грустно улыбается Надя. Послезавтра они с Алёной улетают в Москву. Другого выхода женщина не видит. Она никого не обвиняет, не хочет добиться для своего ребёнка привилегий. Она просто хочет спасти дочь.

Читайте также
Свежий номер
Фоторепортажи
Мнение
Проекты и партнеры
  все
Свежий номер