издательская группа
Восточно-Сибирская правда

Сила – в терпении

Проблемы матерей, имеющих «особых» детей, помогут решить меценаты

  • Автор: Аксана ОЛЕФИР

Трудно представить, что переживает каждая из женщин, которой объявляют: её новорождённый ребёнок болен. Диагноз «детский церебральный паралич» звучит как приговор. С этого момента для семьи начинаются хождения по мукам или проверка на прочность, как хотите. Сначала в роддоме врачи предлагают написать отказ от ребёнка, а окружающие смотрят с осуждением и подозрением: уж не алкоголики ли они с мужем или, того хуже, наркоманы... И не будешь же медсправку показывать, что в семье все здоровы. А потом из семьи уходит супруг; по статистике, это происходит в 80% случаев. Уходит потому, что не оправдались его надежды вырастить наследника, да и просто оттого, что тяжело: такой малыш нуждается в особом уходе и заботе, с ним нужно ежедневно кропотливо работать.

Юлия Алексеева – мама двоих детей: старшего, Аркадия, – здорового, и младшего, добрейшего и нежнейшего Семёна, – с ДЦП и очень плохим зрением. Таких ребятишек, как Семён, во всём мире политкорректно называют «особыми».

Юлия говорит, что она везучая: муж оказался надёжной опорой – это во-первых. Во-вторых, ей не просто повезло, а «фантастически повезло»: её неходячего ребёнка взяли в обычный садик. Правда, для этого пришлось проявить недюжинное терпение и волю: увидев Сёму с квадропорезом (у него поражены все четыре конечности), многие пугались, а одна заведующая попросту нахамила: «Такие дети, как у вас, должны воспитываться в обществе себе подобных». Юлия говорит, что поначалу эти слова повергли её в шок, но потом она простила эту женщину: «Понимаю, людям трудно смотреть на ребятишек с ДЦП, у которых могут быть хаотичные движения, кто-то из них не говорит, у кого-то слюноотделение… Среди них бывают дети с тяжёлой формой заболевания, в том числе когда есть грубые поражения интеллектуальных функций, но в большинстве у них просто нарушена двигательная активность, при этом каждый из них в чём-то та-лантлив. У моей знакомой, например, такой малыш в уме трёхзначные числа складывает».

Упорство Юлии было вознаграждено – нашлась заведующая детсадом, которая сказала: «Давайте попробуем!» В этом садике Сёма пробыл полгода, и не было проблем ни с детьми, ни с родителями других детей. Забрать ребёнка пришлось после того, как педагог уехала в другой город, но время, проведённое в детском саду, дало Сёме многое. Юлия признаётся: «Когда видишь, с каким трудом ему даются даже простые, бытовые мелочи и с каким упорством он этого достигает, поражаешься: сколько в нём моральной силы!» 

Моральная сила – это то, без чего не выжить не только «особым» детям, но и их родителям. Каждая из женщин, на руках которой такой малыш, когда это случилось, думала, что это только её беда. И лишь выйдя из четырёх стен, выйдя из своего отчаяния, они начинают понимать, что есть и другие семьи, столкнувшиеся с такой же проблемой (по статистике, среди новорождённых диагноз ДЦП ставится 2–4% младенцев). И тогда эти мамочки, вынужденные оставить работу, чтобы ухаживать за «особым» ребёнком, начинают объединяться. Кто-то – во всемирной сети. Есть, например, сайт «Дети-ангелы». Он создан, чтобы оказывать информационную и психологическую помощь семьям, в которых растут дети с диагнозом ДЦП. На форуме этого сообщества родителей  обсуждаются разные проблемы. Недавно, например, обсуждали, каким путём можно добиться возможности вложения материнского капитала в приобретение автомобиля для мамы. Или рассказывают, какие мероприятия проходят для ребятишек. Так, Ольга из Ангарска написала о том, как прошла Масленица для их малышей, и о том, что всё-таки «большинство сидят дома и никуда не ходят. Потому что детей никуда не берут: ни в садик, ни в школы». А кто-то из родительниц встречается в «реале», создавая общественные организации, работающие с людьми с ограниченными возможностями.

Юлия Алексеева – член общественной организации «Лотос». Она убеждена, что за ними действительно сила. «Судите сами, – говорит она, – одно дело, когда частное лицо борется за свои права, и совсем другое –  когда за него вступается организация,  тогда разговор другой и отмахнуться сложнее». 

К тому же к общественникам прислушиваются власти. И благодаря совместным усилиям появляются новые проекты, направленные на то, чтобы поменять ситуацию к лучшему. В Иркутске некоммерческие организации, работающие с инвалидами, объединились в коалицию и при поддержке Общественной палаты города и общегородского проекта «Наследие иркутских меценатов» намерены включать людей с инвалидностью в жизнь городского сообщества, создавая в Иркутске безбарьерное городское пространство, атмосферу терпимости и расположения к детям и взрослым с ограниченными возможностями. По инициативе коалиции прошли «круглые столы» с участием представителей власти, на которых обсуждались проблемы инвалидов. В ходе обсуждений возник план создания в Иркутске службы сопровождения семей с детьми с ограниченными возможностями – чтобы никто не чувствовал себя брошенным, никому не нужным. 

Марина Кондрашова, супруга мэра Иркутска, курирующая проект «Наследие иркутских меценатов», обратила внимание на проблему здоровья матерей. Дело в том, что женщинам, имеющим ребёнка с ДЦП, катастрофически не хватает времени на себя. Марина Александровна предложила организовать медосмотр для матерей маломобильных иркутян на благотворительной основе, тем более что поддержка людей с ограниченными возможностями – одно из направлений общегородского проекта «Наследие иркутских меценатов». Эту идею поддержала Лидия Пчела, лидер городского совета женщин, главный врач городской клинической больницы № 9. Собрав команду врачей, готовых провести бесплатный приём, назначили время, пригласили матерей, имеющих детей с ДЦП. «Мы в шоке!» – переговаривались в больничных коридорах женщины, которым в круговороте проблем впервые выпала возможность заняться собой. За несколько часов они смогли сделать УЗИ, ЭКГ, сдать анализ крови, пройти обследование у терапевта, гинеколога, хирурга, стоматолога. Приём вели врачи 16 специальностей. Была предусмотрена и дополнительная услуга – консультация юриста. 

А потом были чай с пирогами и разговор с Мариной Кондрашовой. Поначалу женщины робели, непривычные к тому, что на них кто-то обращает внимание, а потом оттаяли душой, благодарили за внимание, не жалея добрых слов. Однако накопленная горечь всё же выплеснулась, но не как упрёк, а как пожелание: «Сегодня у нас тёплая, сердечная обстановка: нас понимают, подбадривают, врачи внимательны к нам… А вообще-то, как правило, мы находимся в другой ситуации, когда наших детей не понимают, не принимают, не хотят считаться с тем, что мы другие. Мы для наших детей – тыл, поэтому желаю нам не терять веры в себя и в своего ребёнка, в его возможности, вопреки тому, что говорят окружающие. Чтобы вера, что он многое сможет, многому научится, не покидала нас». 

Марина Кондрашова убеждена, что отношение к «особенным» детям – индикатор того, насколько общество может считать себя цивилизованным. По её мнению, нельзя таких детей и такие семьи вычёркивать из социума, нужно, чтобы они чувствовали поддержку общества. Никто не застрахован от подобной беды, она может случиться в любой семье. И обратилась к женщинам с просьбой в заботах о детях не забывать о себе, обязательно следить за своим здоровьем: «Я, как мама двоих ребятишек, понимаю, насколько важно каждому из них, чтобы мама была рядом и дарила своё тепло, заботу и любовь». 

Марина Александровна поблагодарила коллектив центра профпатологий за поддержку идеи проведения медосмотра и пообещала, что со временем бесплатный медосмотр станет постоянным, плановым мероприятием в рамках коалиционного проекта «Безбарьерный Иркутск». 

К слову сказать, врачи выразили обеспокоенность состоянием здоровья мамочек: в ходе медосмотра у них были выявлены нарушения в работе сердечно-сосудистой системы, щитовидной железы, почек, анемия – заболевания, которые требуют медицинской коррекции. Нескольким женщинам было даже рекомендовано стационарное лечение. Врачи надеются, что они всё-таки найдут время, чтобы пролечиться, ведь от их здоровья зависит здоровье их детей.

После вопроса Марины Кондрашовой, в чём ещё нуждаются их семьи, женщины даже растерялись: «Нам столько всего надо!..» Потом определились: прежде всего, нужно готовить специалистов, затем – что детям нужна реабилитация, а у нас есть лишь одно место, где это можно сделать качественно, – зиминский центр «Сосновая горка». С сожалением мамочки говорили о том, что единственная возможность заниматься спортом бесплатно – в Фонде Тихомировых – с мировым кризисом потеряна, теперь за занятия нужно платить. А ведь для ребятишек иппотерапия – это не просто спорт, но ещё и реабилитация и радость общения.

Юлия Алексеева признаётся, что она очень боится за завтрашний день: «Какое будущее у наших детей? Никакого! Я это прекрасно понимаю. И мне особенно страшно, что мы с мужем уже немолоды, и я не знаю, что будет с нашим ребёнком, когда нас не станет. Я прочитала в специализированном журнале, что в одной из областей по решению властей создана деревня для семей с такими детьми. Очень хотелось бы, чтобы у нас тоже появилось что-то подобное. Чтобы мы могли жить рядом, друг другу помогать».

В знак признательности за проявленную заботу женщины общественных организаций вручили Марине Кондрашовой благодарственное письмо. И подарили рисунок «особого» ребёнка. На нём нарисован ангел, который, как надеются матери, будет охранять добрые начинания. 

Читайте также
Свежий номер
Актуально
Фоторепортажи
Мнение
Проекты и партнеры
  все
Свежий номер