Ксения была долгожданным ребёнком в семье. Беременность Оксаны Перегуды проходила благополучно, все анализы были в норме. Ребёнок находился в тазовом предлежании, поэтому медики решили делать кесарево сечение. «Через несколько часов после операции меня позвали в реанимацию. Я увидела, что ножки у моего ребёнка подняты вертикально вверх, суставы не сгибаются. Врачи сами испугались такого её вида и сразу положили в реанимацию», – пытаясь сдержать эмоции, рассказывает о пережитом Оксана. Когда она впервые увидела свою дочь, конечно, сильно расстроилась, но тогда женщине казалось, что всё можно очень быстро исправить. Осознание, что дочь серьёзно больна и с этим нужно привыкать жить, пришло к Оксане только примерно через год после рождения Ксюши.

Тётка мужа Оксаны подсказала выход из неприятной ситуации – прямо в роддоме отказаться от ребёнка. Сам молодой отец такую идею поддержал. Он младше Оксаны на семь лет и не хотел в молодые годы сковывать себя больным ребёнком. Оксана от этой задумки наотрез отказалась. Павла хватило на три месяца. Не такой, как у всех, ребёнок, бесконечные мотания по врачам, вечно замученная, заплаканная жена – такая жизнь его не устраивала. Он ушёл, и больше Оксана своего теперь уже бывшего мужа не видела. Мужчина просто вычеркнул неприятный эпизод из своей жизни.

С уходом мужа Оксана не только потеряла близкого человека, который мог бы подставить плечо, но и осталась без финансовой поддержки. Сейчас Оксана вместе с дочкой живут на пенсию Ксюши. Чем могут, помогают её родители-пенсионеры, им уже за 70. Есть ещё алименты, которые Оксане пришлось добиваться от бывшего мужа через суд. О них Оксана говорит с горькой усмешкой. Например, в октябре она получила тысячу триста рублей. Хотя Павел работает мерчандайзером в крупной торговой сети по продаже бытовой техники и зарплата у него достойная. «Героиню из себя строит! Не захотела оставить ребёнка в роддоме, вот и пускай мучается» – по рассказам знакомых, этим Павел объясняет свою «суровость» по отношению к бывшей жене и дочке.

Однако и располагая такими скудными ресурсами, Оксана, как может, пытается поставить Ксюшу на ноги. Врачи уже выяснили, что причина болезни девочки не в суставах, конечности у неё в порядке. Просто мышцы не получают импульса из головного мозга. Во время беременности на мозг ребёнка подействовала инфекция – листериоз, это и стало причиной болезни. «Это очень редкая инфекция, за 15 лет у нас второй случай в области. Инфекция передаётся человеку от крупного рогатого скота. Я же во время беременности проводила много времени в деревне, старалась пить деревенское молоко и есть мясо. Учёные говорят, что вред эта инфекция приносит только беременным и людям со слабым иммунитетом», – объясняет Оксана. 

«У Ксюши пострадали височные части. Там скопилась жидкость, но операция в этом месте невозможна. Сделать ничего нельзя, можно только поддерживать лечением, чтобы не было эпилепсии. Врачи говорят, что ребёнок тяжёлый, и не исключают возможность любых последствий, даже самых печальных…» В этом месте мы вынуждены прервать разговор. Оксана попросила несколько минут, чтобы прийти в себя, отдышаться, запрятать подальше безысходность, которая то и дело вырывается наружу.

– Оксана, а как получилось, что в больнице Ксюше сломали ножку? – задаю вопрос после паузы.

– Каждый месяц Ксюше под наркозом делали гипсовку в Иркутске. Весной нынешнего года мне отдали её после процедуры, она плачет и плачет. Дома десять дней держалась высокая температура. Вызывали врачей, они говорят: плачет оттого, что мышцы тянет. Через месяц приехали на следующую гипсовку, и только там мне сообщили, что был перелом и косточки уже срослись. «Понимаете, косточки слабые», – оправдались передо мной врачи. Примечательно, что сразу после этого случая мне дали квоту в ортопедическую клинику в Санкт-Петербурге. До этого я безуспешно добивалась квоты два года. 

– Оправдались ваши надежды после лечения?

– Я только на этих врачей и надеялась. Само пребывание в клинике было бесплатным, но где-то нужно было взять денег на билеты. Поездка обошлась в 60 тысяч рублей. Как раз в этом году я отказалась от соцпакета и выбрала деньги, чтобы покупать на них лекарства. А тут выходит, что нужно ехать в Питер. Я поехала в областную соцзащиту просить чиновников, чтобы они разрешили бесплатно отвезти ребёнка в больницу. Унижалась напрасно. Ехать пришлось за свой счёт. Правда, 10 тысяч рублей в качестве материальной помощи мне всё-таки дали. Эти деньги мне очень помогли.

Из Питера мы приехали, можно сказать, ни с чем. Пальчики оперировать не стали, сказали, там всё на месте, пытайтесь разрабатывать сами. В операции на ножках тоже отказали. Сказали, это тяжёлое вмешательство, нужно будет вставлять в тазобедренный сустав металлическую конструкцию. Пока Ксюша слишком слаба для такой операции, нужно, чтобы она хотя бы сидела. 

Оксана поведала о вещах, о которых обычные люди редко задумываются. Например, о том, как трудно достать обычный стульчик для ребёнка-инвалида. Оказалось, что незатейливое изделие из фанеры и дерматина, на которое указала Оксана, стоит 23 тысячи рублей. Нормальную детскую инвалидную коляску можно купить за 100 тысяч. В октябре Ксюше обещали выдать коляску от государства, но она не приспособлена для лежачих и полулежачих детей, в ней можно только сидеть. А других у нашего государства для инвалидов нет. 

Не лучше дела обстоят с обувью для людей с ограниченными возможностями. «Мы не можем понять, что написали ваши питерские ортопеды» – такой был ответ работников единственного в Ангарске предприятия, которое занимается изготовлением специализированной обуви для инвалидов, когда Оксана попыталась выяснить, почему они сделали не то, что требовалось. Единственное, чего женщина добилась, это бумаги, что обувь вернули изготовителю, поскольку получателя не устраивает качество изделия. Это лишь краткий перечень трудностей, с которыми сталкиваются родители детей с ограниченными возможностями. В основном это одинокие мамы. 

«Раз мы никому не нужны, будем сами помогать друг другу», – решили несколько отважных ангарских женщин и создали общественную организацию «Дети-ангелы». Сначала они встречались в игровой комнате в одном из кинотеатров, куда приводили своих детей. Потом активисткам выделили отдельное помещение в муниципальном оздоровительном центре. При помощи спонсоров удалось его отремонтировать и приобрести инвентарь для занятий. К детям часто приходят добровольцы, они играют с ними, устраивают праздники, чаепития. Здесь же проходят занятия с логопедом, реабилитологами. Но женщинам хотелось бы, чтобы в этом центре был постоянный воспитатель, который будет заниматься с малышнёй. Пока эти попытки тщетны: муниципалитет отказался выделить отдельную ставку для организации. На днях пришла ещё одна плохая для обитателей детского центра новость: в больнице умирает четырёхлетний Егорка, сын Оли, одной из создательниц организации «Дети-ангелы». Врачи посоветовали женщине готовиться к самому худшему.

«Конечно, такие известия выбивают из колеи. Всё переносишь на свою жизнь, своего ребёнка», – говорит Оксана. «А что вам помогает жить, двигаться дальше? Продолжать процедуры и занятия?» – спрашиваю у неё. «Я часто думаю над этим вопросом. Откуда берутся силы? Сама себе отвечаю так: а куда деваться-то?» – признаётся женщина.

С истории Оксаны и её маленькой дочки Ксюши газета «Восточно-Сибирская правда» начинает цикл публикаций в рамках благотворительной акции фонда «Семья Прибайкалья». В наших материалах мы будем рассказывать о людях, которым нужна ваша помощь. Оксане и Ксюше она просто необходима: им нужны деньги на лекарства, не за горами поездка на операцию в Санкт-Петербург, на это тоже потребуются значительные средства. Просим откликнуться неравнодушных к чужому горю людей и помочь этой семье.

Гарантией, что собранные средства пойдут именно нуждающимся, а ни на какие-то другие цели, во-первых, является состав учредителей фонда. Фонд создан по инициативе областного совета женщин. Это одна из самых массовых и старейших общественных организаций в регионе. В 2011 году ей исполняется 35 лет.  Это, пожалуй, едва ли не единственная общественная структура, которой не коснулись политические потрясения последних лет; ценности, на страже которых стоят её волонтёры, всегда актуальны и востребованы. Ценности эти – семья, дети, женщины, социальная обустроенность нашего общества. Многие социально значимые программы в области создаются и реализуются по инициативе и с участием этих неравнодушных женщин, работающих практически во всех городах и районах области. Напомним лишь некоторые: конкурс на звание «Почётная семья Иркутской области» (действует на протяжении 12 лет), программы «Ответственное отцовство»,  «Вдовы России», работа по защите прав семей военнослужащих и многие другие. В недрах этой организации родилась Ассоциация многодетных семей области, которая добилась ряда привилегий для этих семей, защищая их интересы  перед местной властью. Фонд «Семья Прибайкалья» возглавила член президиума областного совета женщин, генеральный директор фирмы «Лактовит» Любовь Зайцева.

Второй фактор, обуславливающий доверие к начинанию женсовета, – состав попечительского совета фонда. В него вошли председатель Законодательного Собрания области Людмила Берлина, настоятель Спасского храма отец Александр (Беломестных), главный редактор «Восточно-Сибирской правды» Александр Гимельштейн, бывший губернатор Иркутской области Борис Говорин, почётный председатель областного совета женщин Октябрина Родченко. Эти люди будут следить за точностью расходования средств. И, наконец, с финансовыми отчётами фонда можно будет ознакомиться на страницах газеты «Восточно-Сибирская правда». 

Реквизиты фонда

ОГРН 1113800000270
ИНН/КПП 3808187926/380801001
Расчётный счёт  № 40703810103310020048в ИФ ОАО «МДМ-Банк» г. Иркутск
Корреспондентский счёт № 30101810300000000760 ГРКЦ ГУ Банка России по Иркутской обл. 
г. Иркутск БИК 042520760 Адрес фонда: г. Иркутск,  ул. Пролетарская, дом 11, кв.11
Тел. 8 (3952) 34-20-81
При переводе средств вы можете указать, кому конкретно вы их предназначаете.