издательская группа
Восточно-Сибирская правда

Бесконечная реабилитация

Болезнь как образ жизни

  • Автор: Александр Гранкин, координатор информационного отдела Русфонда

Каждый месяц в Русфонд приходят сотни писем с просьбами о помощи. Если мы в силах помочь, если речь идёт о тяжелобольных детях, если диагнозы вписываются в рамки наших программ помощи, мы помогаем. Но есть просьбы – и их немало, – которые не являются профильными, и мы вынуждены в помощи отказывать. Прежде всего – когда лечение требуется взрослым людям. Или если речь идёт о закупках препаратов, не зарегистрированных в России, о помощи детям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями, организацию лечения которых должно осуществлять государство. И если это просьбы о помощи в оплате курсов реабилитации. 

Реабилитация может быть разной. Например, реабилитация после тяжёлой травмы. В этом случае о полном восстановлении и возвращении к образу жизни, который ребёнок вёл до несчастного случая, не может быть речи. Здесь главное – восстановить хотя бы минимальные двигательные функции. В клинике проходит начальный этап восстановительного лечения, всё остальное время ребёнок прикован к постели дома – под контролем реабилитологов, которым, как правило, платят родители. 

Другой вид реабилитации необходим, например, после эндопротезирования сустава. Она не то чтобы проще – она другая, здесь всё зависит от самого больного ребёнка и его родителей. От его упорства и их контроля. Сустав необходимо разрабатывать, доводя подвижность до определённого уровня, именно в первые месяцы после операции. И если этот небольшой срок упустить, восстановление будет практически невозможно. 

И, наконец, совершенно особая форма реабилитации нужна детям, страдающим детским церебральным параличом (ДЦП). Можно с уверенностью назвать этот процесс пожизненным, зависящим только от силы воли мамы. Почти всегда именно мамы: как ни больно это признавать, в большинстве случаев отец из такой семьи уходит, в воспитании и лечении ребёнка не участвует. Мамы детей с ДЦП справедливо считают, что постигшая их беда – не болезнь, а образ жизни. С самого раннего возраста детей приучают к постоянным физическим нагрузкам, к мысли, что останавливаться нельзя – будет только хуже. Конечно, всё зависит от тяжести заболевания, но в любом случае лечебная физкультура, тренажёры и специальные средства реабилитации – неотъемлемая часть жизни таких детей. Реабилитация – образ их жизни. 

А образом жизни родителей становится постоянный поиск реабилитационных центров. Чаще всего детей возят в реабилитационные центры Украины, Венгрии, Словакии и Китая. Когда возможности выезжать за рубеж нет, детей везут в российские частные реабилитационные центры. Единственное федеральное учреждение, куда на трёхнедельные курсы реабилитации Минздрав России может отправить детей, страдающих ДЦП, – реабилитационный центр «Детство». И он один на всю многомиллионную страну. 

Однако многие мамы, объездив полмира, посетив десяток различных центров реабилитации, делают вывод, что большую часть лечения можно и даже нужно проходить в домашних условиях. Они сами знают почти всё о заболевании, о методиках восстановления, кто-то даже открывает онлайн-курсы для таких же мам таких же детей. Всё, что требуется для проведения постоянной реабилитации на дому, – это различные тренажёры: от простых беговых дорожек до дорогостоящих специальных реабилитационных систем. 

И вот чего действительно не хватает, так это государственной программы по поддержке детей с ДЦП. Программы, позволяющей закупить тренажёры, которые мамы и больные дети могли бы использовать дома. 

С марта 2013 года с открытием в Минздраве РФ «горячей линии» Русфонд отправил туда 152 просьбы оплатить курсы реабилитации. Ответ получен в 83 случаях – на родительские просьбы отправить детей в частные центры РФ и зарубежья Минздрав рекомендовал местным департаментам здравоохранения организовать реабилитацию этих детей в федеральном центре «Детство». Родители, как правило, соглашаются на такую помощь государства. 

Читайте также
Свежий номер
Фоторепортажи
Мнение
Проекты и партнеры
  все
Свежий номер
Adblock
detector