издательская группа
Восточно-Сибирская правда

Человек с черной меткой

"Стигма" в дословном переводе - это ярлык. Черная метка, которую общество вешает на человека, которого боится и презирает. На протяжении человеческой истории так было много веков подряд. Мало что изменилось и теперь. Человек перестает быть личностью, а становится "лицом кавказской национальности", "рабом", "негром", "шахидом", "ВИЧ-инфицированным"...

Если верить официальной статистике, в Иркутской области
зарегистрировано 18579 ВИЧ-инфицированных. Специалисты
утверждают, что реальная цифра больше в несколько раз.
Примерно половина из них живет в Иркутске. Это очень много. Но
лично вы, читатель, знаете хоть одного ВИЧ-
инфицированного человека? Они живут среди нас, но их как бы нет.
Потому что признаться в своем ВИЧ-статусе
означает стать отверженным. Болезнь уже сделала их одинокими,
общество делает еще и изгоями. Они не открывают своих лиц,
потому что боятся нас. А мы боимся их, но при этом мало что знаем
о самой болезни. Невежество порождает новый страх. Ситуация
напоминает змею, которая кусает себя за хвост.

Мне удалось поговорить с такими ребятами без масок. Это не
интервью, потому что вопрос был только один: как жить с ВИЧ?
Это беседа с минимумом авторских комментариев. Добавлю, что все
ребята — волонтеры Красного Креста, участники программы для
людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, «Помогая другим — помогаешь
себе».

Роман, 29 лет:

— Изначально у меня вообще была двойная стигма, я еще и наркотики
употреблял. Наркотики — это значит отсутствие связей с обществом,
погруженность в себя. Стигматизацию на себе ощущал, еще как.
Например, когда в больнице лежал. Никто мне прямо ничего не говорил,
но все равно чувствовалось.

Алексей, 30 лет:

— В первую очередь стигматизировал сам центр СПИД. Когда человеку
сообщают о его положительном ВИЧ-статусе, то дают подписать так
называемую памятку, суть которой сводится к следующему: ты очень
опасен для общества. Я был наркозависимым, и информация о том,
что у меня ВИЧ, меня не оглушила. Я воспринял ее более или менее
спокойно, потому что давно на себе поставил крест. А тут вроде
определенность появилась. Компетентные люди говорят: все, шансов нет,
проживешь еще года два. Я подумал: ну ладно, нормально. Еще два года
смогу кайф ловить, а потом можно и умирать. Но я не умер через два
года. Постепенно стал понимать, что вроде бы ничего не изменилось,
чувствую себя как раньше. Значит, нужно жить дальше. Через какое-то
время прошел реабилитацию, потом пришел в Красный Крест. Сейчас
получаю высшее образование. Буду психологом.

Но люди реагируют на диагноз по-разному. Сейчас растет число
заражений половым путем. Представьте, приходит человек в центр
СПИД за результатом теста. Обычный человек, где-то он работает, у него
семья, дети, и, подчеркиваю, он не употребляет наркотики. Сообщают
ему, что он у него ВИЧ-инфекция, и дают памятку. А в памятке
написано, что руку подать никому не может, полотенцем общим
вытереться не может, полового партнера должен иметь тоже только ВИЧ-
положительного, и так далее. Короче, сейчас то же, что и в 1999 году. У
некоторых первый порыв — с моста прыгнуть.

Вот начало дискриминации. В первую очередь носитель ВИЧ начинает
стигматизировать себя сам. Некоторые приходят домой, ложатся на диван
и начинают ждать, когда умрут. А ждать можно годами. На работу не
идут устраиваться, потому что уверены, что их не примут. Друзьям и
родным сказать боятся, потому что уверены — их отвергнут.

Роман:

— Когда я узнал о диагнозе, испытал шок. Хотя был более или менее к
нему готов. Я, повторяюсь, употреблял наркотики и, когда вокруг
стали всплывать случаи заражения, понял, что это может быть и со мной.
В то время я как раз пытался «завязать». Сдал анализ, он оказался
положительным. Первая мысль: все, жизнь кончилась. Ну и я сразу
нашел выход — наркотики. Тем более что и так хотелось. Со временем
эмоции улеглись, я прошел реабилитацию. В Красный Крест пришел,
когда узнал о группах взаимопомощи. Хотел узнать побольше о ВИЧ, это
первое. И второе — хотел познакомиться с девушкой. В то время я считал,
что могу строить отношения только с ВИЧ-положительной женщиной.
Кстати, это две основные причины, по которым люди приходят к нам.

Алексей:

— Каждый справляется в одиночку. Люди боятся знать правду, поэтому не
идут тестироваться. Сложность еще и в том, что, когда человек узнает о
своем статусе, он психологически проходит несколько этапов. Сначала
шок, потом как-то учится жить со своим знанием, а потом начинается
стадия забывания. То есть человек продолжает жить и видит, что по
существу ничего не меняется. Чувствует он себя как и раньше, образ
жизни ведет такой же, как и вел. И тогда знание о своем ВИЧ-статусе
отодвигается куда-то на задворки сознания. И здесь есть опасность
вернуться к рискованному поведению, перестать наблюдаться у врача.
Болезнь рано или поздно начнет прогрессировать. Расслабившись,
человек может пропустить эту критическую точку… и опоздать. ВИЧ-
статус не должен мешать жить, но о нем нужно помнить. Вы не поверите,
но для многих это очень сложно.

Лично у меня пока нет проблем со здоровьем. Я живу как жил. Режим
соблюдать, не курить, по возможности есть здоровую пищу — это нужно
всем людям, не только ВИЧ-инфицированным. А что еще? Я знаю, что
мне нельзя вступать в половые контакты без презерватива, включая
случаи, когда партнерша ВИЧ-положительная. Многие думают, если у
меня ВИЧ и у партнерши ВИЧ, что презерватив не нужен. Это не так.

Если инфицированы оба партнера, при незащищенном сексе
существует риск повторного инфицирования другими видами ВИЧ
или лекарственноустойчивыми вирусами.

Роман:

— Нам повезло, что коллеги знают о нашем статусе. И никто не
шокирован, все относятся к этому спокойно. Остальным же приходится
скрывать свой диагноз, потому что иначе выгонят с работы.
У нас есть ребята, которые нашли хорошую работу, но на новом месте
свой ВИЧ-статус скрывают. И это можно понять. Скажи они правду, их
элементарно выгонят.

Недавно мы решили провести эксперимент. Пытались устроиться на
работу по объявлению. Все шло хорошо до тех пор, пока я не сообщал о
своем ВИЧ-статусе. Меня не взяли даже мойщиком машины. Люди
боятся, потому что ничего не знают о ВИЧ. Знают одно — это очень
страшно. Звонили еще в стоматологические кабинеты. Из восьми врачей
нас согласился принять лишь один. Хотя они ведь лечат ВИЧ-
инфицированных, только об этом не знают. Люди скрывают свой статус
или просто сами его не знают.

Согласно Федеральному закону «О предупреждении
распространения в РФ заболевания, вызванного вирусом
иммунодефицита человека» по признаку наличия ВИЧ не
допускается увольнение с работы. ВИЧ-инфицированные люди не
имеют права работать лишь с биологическими жидкостями.

Роман:

— На одном из собраний группы взаимопомощи мы отвечали на вопрос,
что мне дает ВИЧ. И многие говорят: «Я стал более ответственно
относиться к любимому человеку. Я стал гораздо шире смотреть на
жизнь. Я стал интересоваться политическими процессами». О себе могу
сказать: через ВИЧ я пришел к активной гражданской позиции. Я сам уже
справился с ситуацией, в которой оказался, и теперь меня больше волнует
не то, что происходит со мной, а то, что вне меня. Я хочу влиять на эту
жизнь так, чтобы она становилась лучше, в частности, для людей с ВИЧ.

Наверное, это наследие «совка», когда все ждут, что улучшения в нашу
жизнь придут сверху. Во всем цивилизованном мире они приходят снизу.
У нас в Иркутске очень мало общественных организаций, которые
являются движителями гражданских инициатив, чем, собственно,
они и должны быть. Их же можно по пальцам одной руки пересчитать. А вот в
центре России общественное движение развивается довольно активно. И
оно занимается не просто адресной помощью. В частности,
движение ЛЖВС (людей, живущих с ВИЧ/ СПИДОМ) проводит
конференции, выходит с законодательными инициативами, его
выслушивают в правительстве. В частности, их заслуга — поправка к 122
статье Федерального закона, которая гласит, что если ВИЧ-
положительный человек поставил в известность о своем статусе партнера,
то он уже не несет ответственности за заражение.

Алексей:

— Действительно, мы доросли до понимания того, что ситуацию, в
которой оказались такие же люди, как мы, нужно менять. И если в нашем
полку будет больше активных людей, с четкой гражданской позицией, мы
сможем создать свою общественную организацию.

У нас в Иркутске проблема в том, что людей застигматизировали
настолько, что они будут еще долго выходить из подполья. Представьте,
люди ходят кругами вокруг нашего центра, а зайти боятся. Или
зайдут и тут же выбегают. Одна девушка сказала мне такую
фразу: «Вдруг кто узнает, позор-то какой!». А девушка — преподаватель. Этим
все сказано. Очень мало людей, готовых говорить о СПИДе не краснея.
Говорить о том, что буквально через несколько лет мы будем терять
большое количество молодых людей. Власть
пытается отмахнуться от проблемы, а народ, как всегда, безмолвствует.
Ну и плюс чудовищная ситуация с наркотиками. Я убежден, что клеймо
«СПИД — позорная болезнь» играет на руку прежде всего самой
эпидемии. Проблема загоняется внутрь. Это опасно тем, что мы не знаем,
как эпидемия начнет вести себя, как она развивается. Сидит в своем
черном омуте, а на поверхности тишь да гладь. Но она вылезет, и
неизвестно, в какой чудовищной форме.

К нам обычно приходят люди, ищущие выход из своей изоляции.
Постоянно ходят примерно 30 человек. В основном это юноши,
заразившиеся инъекционным путем и прошедшие реабилитацию, и
девушки, заразившиеся половым путем. Иногда бывает 3-4 мальчика и 20
девочек в группе. Есть специальная группа для женщин. В основном это
молодые мамы либо женщины, готовящиеся ими стать.

Роман:

— Девушки приходят чаще. В основном все они заразились половым
путем. Говорят: «Я бы никогда не подумала, что у меня ВИЧ. Это
ведь болезнь
наркоманов…» Когда человек употребляет наркотики,
принять ВИЧ ему легче, потому что он к этому психологически более или
менее готов. Заразившимся половым путем принять свой диагноз
гораздо труднее. Винят партнера — заразили. И всю жизнь несут эту
обиду. Мало кто думает, что сам сделал рискованное поведение образом
жизни. Люди, нужно пользоваться презервативом, он должен занимать
примерно то же место, что и зубная щетка.

Сегодня в Иркутске официально зарегистрировано 8400 случаев ВИЧ.
Элементарные математические расчеты показывают, что это составляет
1,5% населения города. А специалисты говорят, что официальные цифры
нужно умножать на пять. По словам главы научно-методического центра
по борьбе с ВИЧ/СПИДом г-на Покровского, если эпидемия выходит за 1%,
то она приобретает неуправляемый характер. По России в целом цифра
составляет 0,2%. Мы занимаем первое место в стране по заболеваемости
ВИЧ-инфекцией. Мне интересно, почему об этом не говорят наши
политики. Три года назад у нас прекратились массовые обследования на
ВИЧ. Резкий рост эпидемии на бумаге остановился. Но если мы не
выявляем случаи ВИЧ, это ведь не значит, что их нет.

Сейчас страшен не столько инъекционный путь, сколько половой.
Эпидемия вышла за круг наиболее уязвимых групп и плавно внедряется в
другие слои общества. Это не «болезнь наркоманов и других отбросов
общества», как принято было считать. Для вируса нет неприкасаемых, и
презерватив защищает лучше, чем социальные барьеры.
Например, категория мужчин 40-50 лет редко пользуется презервативом,
поэтому есть риск, что среди них начнется рост количества ВИЧ-
инфицированных. А может, и уже начался, сказать точно никто не может.

Это как эпидемия чумы в средние века. Люди не знали, что нужно руки
мыть перед едой, поэтому сжигали заразившихся. Что-то похожее и с
ВИЧ. Люди знают о ВИЧ только по мифам, поэтому готовы и нас сжигать
или ссылать в изолированные поселения.

Большой проблемой на сегодня становится рождение детей ВИЧ-
положительными матерями. Заражаются ВИЧ, как правило,
молодые женщины детородного возраста. На сегодня от них родилось
1629 детей в области. Из них 202 ребенка инфицировано. В шести
случаях из семи дети рождаются здоровыми даже без
медикаментозной поддержки матери. При должной терапии риск
заражения ребенка от матери можно свести до 1%. При таких
возможностях медицины говорить о том, что ВИЧ-положительные
женщины не должны рожать, не просто бесчеловечно, но, пожалуй, и
недальновидно. Ведь это означает, что нужно исключить из
репродуктивных процессов довольно большой слой общества,
который все растет. Нерожденные дети станут процентами в
грустной статистике по сокращению рождаемости, ухудшению
социально-экономической ситуации. Решение родить ребенка
остается неотъемлемым правом каждой женщины. Наличие ВИЧ не
является причиной для его ограничения.

Ирина:

— У нас есть специальная группа взаимопомощи для женщин. В
основном это молодые мамы или женщины, готовящиеся ими стать.
Приходят члены семей и вообще люди, так или иначе затронутые
эпидемией. Им тоже трудно.

Я узнала о своем ВИЧ-статусе во время беременности. Что
испытала, передать трудно. Ужас. Беременная женщина —
особое
существо, вся жизнь сосредоточена не на себе, а на будущем ребенке. И
тут узнаешь такое. Что будет с тобой, а главное — что будет с ребенком?
Как рожать? А ведь некоторые о своей беде вообще узнают только после родов.
Поверьте, таких очень много.

Есть у нас девочка. Она заразилась ВИЧ от первого мужа.
Сама об этом не знала, как не знала и о диагнозе мужа. Брак распался по
каким-то причинам. Через несколько лет встретила другого мужчину,
вышла замуж, забеременела. Оба были счастливы. И тут выяснилось,
что она ВИЧ-инфицирована. Муж тут же ушел, отказался от ребенка и
вычеркнул их из своей жизни. У него
самого результат отрицательный. Какой статус у ребенка, еще
неизвестно. Определить это можно только в 18 месяцев, а ему пока 6.

Вообще женщины ведут себя по-разному, и в семьях к ним разное
отношение. У кого-то ребенок терапию проходит, естественно,
если мать
ВИЧ-положительная, а мужу не признается. Есть случаи прямо
противоположные, женщина говорит мужу о диагнозе, готова уйти,
но муж не отпускает. При этом у него тест отрицательный. Бывают
мамаши, которые бросают детей, в основном наркопотребительницы.
Детей воспитывают бабушки, дедушки. И это счастье, когда ребенок
остается в семье, хоть и без матери. Но даже эти дети часто становятся
эмоциональными сиротами. Пока ВИЧ-статус не определен, члены семьи
боятся лишний раз подойти к крохе. Все понимают, любят ее, а заставить
себя на руки взять не могут.

Эпидемия ВИЧ-инфекции началась в Иркутске в 1999 году. С тех
пор прошло шесть лет. За это время родились ВИЧ-положительные
дети, появилась антивирусная терапия, которая
значительно отодвигает последнюю стадию развития инфекции,
СПИД, и значительно улучшает качество жизни ВИЧ-
инфицированных. Но мало что изменилось в сознании общества и в
его отношении к этим людям.

Но кое-что изменилось в самосознании самих ВИЧ-инфицированных.
Выросло поколение, готовое защищать свои права и помогать это
делать другим. Конечно, их очень мало, и они не являются
типичными представителями контингента центра «СПИД», но ведь
они есть. Кто-то всегда становится первым. Пройти путь от
наркотической зависимости до осознания себя частью общества под
силу далеко не каждому. У них получилось. И эти люди достойны не
жалости, а уважения.

Читайте также

Подпишитесь на свежие новости

Мнение
Проекты и партнеры
  все
Свежий номер