Валерий Панюшкин, специальный корреспондент Русфонда, руководитель программы «Русфонд.ДЦП» 

Почти год назад Русфонд взялся помогать маленькому реабилитационному центру «Сделай шаг» для детей с ДЦП. Вникнув в тему, мы обнаружили, что система реабилитации детей с ДЦП в России отстаёт от мировой практики лет на 50. До сих пор боль во время реабилитации считается допустимой и необходимой, хотя она сводит на нет усилия реабилитологов. Больницам выделены ставки реабилитологов, но никто не научил специалистов работать вместе и по современным методикам. Реабилитационные центры располагают дорогим оборудованием, но практически нет специалистов по современной реабилитации – физических терапевтов и эрготерапевтов.

Первое, с чем сталкивается мама ребёнка с ДЦП, – одиночество. Её близкий круг распадается – муж уходит, родственники не принимают её решения любить и воспитывать калеку, так ещё и круг специалистов, которые должны бы помочь, разобщён. Каждый работает в своём кабинете по усреднённым методикам и не объясняет маме, почему делает с ребёнком то или это. 

Теоретически над этими специалистами есть врач, который должен предписать нужные процедуры или запретить те, что конкретному ребёнку противопоказаны. Но на практике, что бы ни предписал врач, массажист всё равно делает массаж, инструктор ЛФК всё равно делает свои упражнения, гидротерапевт всё равно делает с ребёнком проныривания, а физиотерапевт всё равно делает электрофорез. Как умеют. 

Возможности врача ограничены. Чтобы как следует посмотреть ребёнка, заполнить с ним тест RCDI (216 вопросов) и оценить 66 важнейших навыков крупной моторики, чтобы очертить маме перспективы реабилитации и поставить цели, про которые через год можно будет сказать, достигнуты они или нет, врачу нужно время. 

Первичный приём никак не может длиться меньше полутора часов. А у врача очередь. 

И ребёнок попадает в систему бездушных усреднённых процедур. 

Эта система толерантна к боли. Как правило, инструктор ЛФК или массажист не видят ничего плохого в том, что ребёнок плачет под их руками. Он находится в состоянии стресса, в котором нельзя научить ничему, никаким навыкам – ни ходить, ни говорить, ни сидеть. А мать, вынужденная пассивно смотреть и слушать, как плачет её ребёнок, теряет способность вырабатывать пролактин, гормон заботы, то есть на химическом уровне разучается любить своего ребёнка. 

Между тем другая реабилитация возможна. Без боли. Для детей с нарушениями любой степени тяжести. Командой, которая собирается вокруг двух ключевых специалистов – физического терапевта и эрготерапевта. 

В России практически нет специалистов этих медицинских профессий. Физический терапевт – это специалист, который анализирует, разбирает двигательные проблемы ребёнка на множество мелких элементов (ставить ногу на пятку, переносить вес, опираться на руку), тренирует эти навыки по отдельности и собирает в крупные движения – сидеть, вставать, ходить… Без боли, в игре. У нас единицы физических терапевтов, при том что на такую страну нужны десятки тысяч. 

А эрготерапевт – это специалист, который организует активность ребёнка и среду вокруг него, придумывает, в каких условиях должен жить особенный ребёнок и в какие игры играть, чтобы научиться навыкам, которым здоровые дети учатся сам собой – сидеть, ходить, говорить… 

Специалистов таких, повторю, нужны десятки тысяч. Система реабилитации нуждается в коренном изменении. С помощью наших читателей в рамках программы «Русфонд.ДЦП» мы намерены рассказать, как устроена реабилитация в современном мире, обустроить один-два реабилитационных центра, обучить два десятка физических терапевтов, организовать несколько инклюзивных классов в школах, дать несколько примеров поддерживаемого проживания и трудоустройства для молодых людей с ДЦП. Но мы можем дать именно лишь несколько примеров. А реформа всей системы реабилитации – государственное дело, в котором Русфонд готов помогать, но которое не может целиком взвалить на себя.