издательская группа
Восточно-Сибирская правда

Без лечебного питания не могут ни дня

Против чиновников минздрава возбуждено уголовное дело. Они не обеспечили детей лекарствами

В минздраве Иркутской области прошли обыски, изъяты документы, а следователи сейчас вызывают чиновников на допросы. Следственным отделом по Кировскому району Иркутска возбуждено уголовное дело по признакам преступления, предусмотренного ст. 293 УК РФ (халатность). Об этом говорится на сайте Следственного комитета по Иркутской области. Причина: чиновники иркутского минздрава не обеспечили жизненно-необходимыми лекарствами детей, больных муковисцидозом.

Лекарства, от которых зависит жизнь нескольких десятков детей, в регионе перестали регулярно выдавать с мая 2021 года. В данном случае речь идёт о пищеварительном ферменте «Креон», лечебном питании и желчегонном препарате «Урсосан».

Без «Креона» ребятишки с редким генетическим заболеванием муковисцидоз просто не усваивают пищу. Начинаются тошнота, диарея, рвота. А самое главное – не усваиваются питательные вещества, ребёнок фактически остаётся голодным, теряет в весе, слабеет. В Иркутской области около 40 детей с муковисцидозом и 7 взрослых.

Пить «Креон» нужно с каждым приёмом пищи. В зависимости от дозировки на месяц нужно 16–20 упаковок препарата. Если покупать его в аптеке, это обойдётся примерно в 15 тысяч рублей в месяц. И в этом году многие родители покупали, потому что выхода нет.

А ещё каждый день ребёнку с муковисцидозом нужно специальное лечебное питание. По одной 200-граммовой баночке в день. Каждая стоит 160–180 рублей. Лучше, конечно, две баночки, но столько минздрав никогда не выдавал. Кроме того, требуется желчегонное средство «Урсосан». Если «Креон» в октябре выдали на месяц, то «Урсосана» и лечебного питания нет до сих пор.

Уголовное дело возбудили после проверок, которые были начаты по обращениям родителей. В мае они написали первое коллективное письмо во все инстанции: в Росздравнадзор, губернатору, в прокуратуру. Многие обращались индивидуально.

По словам родителей (они просили не называть фамилии), следователи объяснили: по какой-то причине минздрав не закупил лекарства и лечебное питание вовремя, из-за этого возникли перебои. Точно такая же история произошла с закупкой лечебного питания для детей с фенилкетонурией. Сейчас по этому делу тоже идут проверки, и, возможно, обе истории объединят в одну.

Детям, больным фенилкетонурией, лечебное питание выдают с перебоями начиная с января этого года. В мае родители начали писать жалобы в надзорные органы. Уполномоченный по правам ребёнка ответил, что разделяет беспокойство родителей. Росздравнадзор подтвердил, что нарушения есть.

В минздраве объяснили: закупку лечебного питания оформили с ошибками, поэтому аукцион не состоялся. Новый аукцион провели не в начале года, а в середине. Смесь в аптеки поступила только в конце августа. Но и её было немного, только за один квартал.

Без лечебного питания дети не могут обходиться ни одного дня. Фенилкетонурия – ещё одно редкое генетическое заболевание. Из-за нарушения обмена веществ организм не усваивает животный белок. Незаменимая аминокислота фенилаланин, которая содержится в нём, для организма превращается в яд. Начинается интоксикация мозга, страдает интеллект. Если белок не исключить полностью, снижается уровень IQ, ребёнок не сможет учиться в школе, а при самом плохом сценарии – даже обслуживать себя в быту. Поэтому больные фенилкетонурией не едят ни мясо, ни молочные продукты. Даже обычные макароны и каши им не подходят, в них тоже есть белок. В области живут около 150 таких детей. Покупать питание за свой счёт для родителей нереально. Одна банка смеси стоит около 6 тысячи рублей, в месяц трёхлетнему ребенку нужно 4-5 банок. В обычных аптеках их не продают, и родители просто занимали всё это время смесь друг у друга, искали её по всей стране.

30 сентября прошло заседание комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания Иркутской области. На нём министру здравоохранения Якову Сандакову задали вопрос, почему возник дефицит лечебного питания. Сандаков ответил, что проблемы и правда были, но теперь всё решено. «Ситуация на сегодняшний день разрешена. Разнарядка есть. Питание закуплено. Все обеспечены», – уверил он депутатов.

– Родители детей с фенилкетонурией снова обращались к депутатам, – заметил тогда депутат Артём Лобков. – Они уверяют, что до последних дней питание не получили.

– Там одна мама  пишет периодически посты в Instagram, мы об этом знаем. Но все дети обеспечены до конца года. Всё, – отрезал Сандаков.

После заседания мы связались с родителями детей, и они опровергли слова министра. «Министр считает, что дети обеспечены лечебным питанием. Но это не так, – сказала жительница Иркутского района Яна Макарова. – Питание за третий и четвёртый кварталы детям так и не выдали».

На прошлой неделе снова состоялось заседание комитета по здравоохранению Законодательного Собрания. На нём депутаты признали неудовлетворительной работу минздрава по обеспечению детей лечебным питанием. А Наталья Жукова, мама ребёнка с фенилкетонурией, которая одной из первых обратилась с жалобой в Росздравнадзор, получила ответ от этого ведомства.

В нём говорится: «Факты, изложенные в вашем обращении, полностью подтвердились. Ваш ребёнок обеспечивался лечебным питанием в течение текущего года нерегулярно и не в полном объёме».

По результатам проверки Росздравнадзор выдал министерству предписание исправиться. Впрочем, точно такое же предписание одно ведомство уже выдавало другому летом. И министерство уверяло, что закупка прошла и скоро все дети получат лекарство.

Если верить сайту «Госзакупки» и данным программы «Контур Фокус», в 2021 году лечебного питания минздрав области купил на 11,8 млн рублей меньше, чем в 2020 году. При этом складывается впечатление, что осенью, когда ситуация стала критической, начали закупать смесь разных марок и разного качества. Хотя почти все дети в области получают рецепты на «Афенилак» и «Нутриген».

 

Читайте также

Подпишитесь на свежие новости

Мнение
Проекты и партнеры
  все
Свежий номер