Матвей, который уже 12 лет сидит дома

Татьяна Ихинова, мама 12-летнего Матвея, – немногословная, сдержанная, грустная женщина. Как и большинству мам детей с синдромом Дауна, ей предлагали отказаться от ребёнка ещё в роддоме. Как и большинство мам в последние годы в России, она не согласилась. Как и большинство мужей, папа Матвея не вынес все тяготы воспитания ребёнка с ментальными нарушениями и ушёл из семьи. Татьяна пережила и это предательство, вышла замуж, работает, с внуком помогают бабушка и дедушка.

Отличительная черта Матвея – он очень любит порядок. «Дома живёт педант, который всё расставляет по своим местам», – улыбается мама. Спокойный мальчик, Матвей не любит шум и пока с трудом сходится с другими детьми. Потому что попросту не знает их.

Он не ходил в садик, маме в дошкольном учреждении отказали, стремления бороться, отстаивать свои права у Татьяны тогда ещё не было. Поэтому Матвей все 12 лет просидел дома. Для социализации мальчик посещал «Прибайкальский талисман», для развития ходил на занятия к дефектологу.

– Лилия Щеглачёва, директор общественной организации «Радуга», постепенно подталкивала нас к тому, что хватит сидеть дома. Матвей ведь всё понимает, играет в сложные игры, программу берёт, почему он должен дома сидеть? Хотелось бы, чтобы сын пошёл в школу, где в одном месте собраны и работают все необходимые ему специалисты – психологи, дефектологи, логопеды. В 2016 году я отнесла в коррекционную школу № 3 первое заявление. Ответ мне так и не пришёл. В августе я подала второе заявление и получила отказ. Расстроилась, как обычно. Руки опустились. Потому что школа – это общение, это другая жизнь. Но мы снова вынуждены жить по тому замкнутому сценарию, по которому уже 12 лет проходит каждый наш день. Мы с нашими детьми как изгои.

Серёжа, сам по себе мальчик

Ирина Фролова, мама 9-летнего Сергея, объявила войну врачам, поставившим её сыну диагноз «тяжёлая умственная отсталость». И эту войну выиграла. Сегодня у Серёжи диагноз «аутизм». До двух лет он был обычным ребёнком, только не говорил. Затем началось ухудшение, какое-то время Серёжа был просто неуправляемым, дома не осталось ни одного целого предмета. Сегодня мальчик не идёт на контакт с людьми, но при этом запросто играет в сложные компьютерные игры. Мама добилась изменения диагноза, потому что с тяжёлой умственной отсталостью в коррекционную школу Серёжу бы ни за что не взяли. Серёже поставили диагноз «атипичный аутизм».

Первый клинический признак аутизма – нарушение коммуникаций. Серёжа до сих пор не разговаривает. Даже дома. В семье у него выстроилось общение только со старшим братом.

У Серёжи есть опыт учебы в коррекционной школе № 1, но дорога от дома до школы занимала полтора часа. И со школой у мальчика не сложилось, как говорит мама, «не происходила генерализация навыков». По месту жительства Фроловым показана коррекционная школа № 3. Но в обучении в этой школе Серёже Фролову, как и Матвею Ихинову, письменно отказали.

– Когда стало понятно, что Серёжа не такой, как всё, когда от нас отказывались даже частные специалисты, я два года провела в депрессии. Он не отзывался на своё имя, никого не воспринимал, был сам по себе мальчик. Его даже в семье не сразу приняли, если честно. Но самое тяжёлое в нашей с Серёжей жизни – это всё-таки битва с системой. Ребёнка не берут в коррекционную школу, положенную по закону, это очень обидно.

«Пристроим этих детей – подрастут другие»

Лилия Щеглачёва, идейный вдохновитель и директор общественный организации «Радуга», главный в Иркутске защитник детей с ментальными нарушениями, мама ребёнка с синдромом Дауна, сама в прошлом году столкнулась с нарушениями закона. Нескольких детей, проживающих в Свердловском районе, не брали в школу по месту жительства и предлагали ездить за обучением полтора-два часа каждый день. К борьбе подключились газета «Восточно-Сибирская правда», иркутское региональное отделение ОНФ, Николай Николаев, депутат Государственной Думы РФ от Иркутской области. Была одержана победа над системой, 12 декабря дети пошли в школу. Лилия Викторовна рассказывает, что дал детям с особенностями развития этот год в школе:

– Один ребёнок ушёл на домашнее обучение, остальные дети с удовольствием ходят в школу, все сидят в классе, учатся. Для родителей очень важно осознание, что их дети в образовательной системе, в обществе. Есть распорядок дня, обязанности, задачи. Они понимают, что нужно учиться, привыкают выполнять домашние задания, осознают, что их нужно сделать в определённое время. Дети не прячутся от людей. Но в этом году ситуация у нас повторилась с зеркальной точностью. Детей с ментальными нарушениями снова не взяли в школу.

На заседании «круглого стола» со сложным названием «Актуальные проблемы межведомственного сопровождения людей с ментальными особенностями» представители Министерства образования публично обещали, что детям с особенностями развития, конкретно Матвею и Серёже, будет организован образовательный процесс. Но 18 августа мамы мальчиков получили письменные отказы. Была написана жалоба в службу контроля министерства образования Иркутской области, а также Ольге Васильевой, министру образования РФ. Возможно, как и в прошлом году, проблема конкретно для этих двух детей решится. И они, пусть с некоторым опозданием, но пойдут в школу. Но!

– Пристроим этих детей – подрастут другие. Ничего не меняется кардинально в системе коррекционного образования. В ближайшее время мы напишем обращение на имя губернатора. Городу и области остро не хватает коррекционных школ. Открытие школы в Ново-Ленино не сняло общую напряжённость. Свердловский район, самый густонаселённый в Иркутске, просто задыхается. Здесь только одна коррекционная школа, и она самая маленькая в городе – в ней всего 7 учебных классов. Поэтому многие родители вынуждены ездить с пересадками в другие районы города. Но они всё терпят, потому что хотят учить своих детей. Сегодня мы, потерпев очередное поражение, чувствуем опустошение и отчаяние. Дети с ментальной инвалидностью в Иркутской области пока не воспринимаются как граждане своей страны, как люди. Спросите у любого родителя из нашей организации, у каждого своя история с образованием. Систему и подход нужно менять в целом.

Газета «Восточно-Сибирская правда» будет следить за развитием событий.