издательская группа
Восточно-Сибирская правда

Победить болезнь

Катерине Шамановой 28 лет, у неё детский церебральный паралич, и она может передвигаться только на инвалидной коляске. Девушка перенесла пять дорогостоящих операций. Мама Екатерины, председатель общества инвалидов с нарушением опорно-двигательного аппарата «Литопс» Ольга Карасёва, 25 лет самостоятельно занималась поиском информации о лечении и средств на то, чтобы оплатить операции. «О ДЦП раньше почти ничего толком не знали, а единственная помощь от государства выражалась в ежемесячном пособии по уходу за больным, равном 144 рублям», – поясняет Ольга Карасёва. За помощью к меценатам она решилась обратиться только в 2006 году. С тех пор «Литопс» получил стабильную поддержку от ОАО «Иркутскэнерго».

Детский церебральный паралич – это неизлечимое, но не смертельное заболевание. Врач коротко объясняет, что у больных ДЦП двигательные расстройства проявляются в недостатке или отсутствии контроля нервной системы за функциями мышц. Больные и их близкие чаще всего остаются наедине с этой болезнью. Профилактические операции дорогие, денег на лечение государство практически не выделяет – это, в общем, обычная ситуация. Проблема в том, что тема ДЦП в обществе не обсуждается в принципе. Родители, растящие ребёнка с ДЦП, самостоятельно занимаются поиском наиболее оптимальной методики лечения, информации о заболевании, о правах больного. «Мы знаем о детях, больных СПИДом, онкологическими заболеваниями, о брошенных малышах, но о наших детях не слышно ничего, – констатирует Ольга Карасёва. – Никто не говорит о том, какие проблемы возникают у семей, где есть ребёнок, больной ДЦП. Если бы мама отказалась от такого ребёнка – это была бы проблема. А когда она тащит его на себе, то пусть тащит». По её словам, отцы обычно оставляют таких детей, и мамы вынуждены крутиться самостоятельно. «70% семей, где растёт ребёнок с ДЦП, – неполные и чаще всего далеко не самые обеспеченные», – говорит  Ольга Карасёва.

Идея создать объединение инвалидов с нарушением опорно-двигательного аппарата и их близких пришла к Ольге Карасёвой около четырёх лет назад. «Хотелось, чтобы мамы, которые обычно в одиночестве носятся с детьми, могли найти поддержку хотя бы среди тех, кто столкнулся с одинаковой проблемой», – вспоминает Ольга Карасёва. Через районное отделение соцзащиты она познакомилась с Ольгой Лазаревой, чей сын тоже болен ДЦП, и 12 декабря 2005 года женщины зарегистрировали общество «Литопс». Сейчас в организации более 300 человек, а изначально было 25 участников, все старше 18 лет. «После наступления совершеннолетия инвалиды с нарушением опорно-двигательного аппарата оказывается вне общества: государство уже не выделяет им путёвок на лечебные курорты, в лагеря, люди просто всё время сидят по домам, не имея возможности общаться, – объяснила Ольга Карасёва. – А через нас люди знакомятся, обмениваются телефонами, могут обсудить свои проблемы».

Второй целью объединения была возможность добиться проведения в Иркутске лечения детского церебрального паралича по методике тульского доктора Валерия Ульзибата. Она была запатентована 15 лет назад, и хотя сам доктор умер два года назад, специалисты Института клинической реабилитологии Тулы, которым руководил профессор Ульзибат, продолжают проводить операции по этой методике. Сама операция почти бескровная, длится 15-20 минут под наркозом. Её суть – в рассечении зарубцованных мышц, которые ограничивают движение. После операции не нужно накладывать гипс, поэтому реабилитационный период проходит в течение двух-трёх недель против обычных шести-семи.

«Я несколько раз возила свою дочку  в тульскую клинику. Хотелось, чтобы появилась возможность проведения операций в нашей области, но я понимала, что одна ничего не добьюсь, – вспоминает Ольга Карасёва. – После того как мы объединились в организацию, у нас получилось найти общий язык с местными властями, и в 2006 году врачи из Тулы прооперировали в Иркутске 104 ребёнка за десять дней».

[dme:cats/]

В следующий раз операции дождались 80 ребятишек. «Расходы на лечение удалось сократить за счёт того, что родителям не нужно было оплачивать проезд больных детей до Тулы, но сама операция – тогда она стоила около 17 тысяч рублей – всё равно была неподъёмна для некоторых семей, – вспоминает Ольга Карасёва. – Тогда я обратилась в несколько крупных организаций за финансовой помощью. И единственным предприятием, которое откликнулось, было ОАО «Иркутскэнерго». С того времени началось сотрудничество энергокомпании и «Литопса». Благодаря помощи энергетиков были прооперированы более 20 детей, среди них 16 двойняшек. Сейчас «Иркутскэнерго» спонсирует покупку новогодних подарков для 160 детей, больных ДЦП, из Иркутска, Ангарска, Шелехова, Усть-Илимска.

Всего врачами из Института клинической реабилитологии в Иркутской области было прооперировано около 300 человек. Среди них есть и взрослые люди. «Помню, к специалистам пришёл 22-летний парень на костылях и после первой операции уверенно сказал: «В следующий раз я костыли выброшу», – рассказывает Ольга Карасёва. – Недавно звонила мама этого парня, делилась радостью: он действительно бросил костыли и стал ходить. Конечно, это победа».

Читайте также
Свежий номер
Актуально
Фоторепортажи
Мнение
Проекты и партнеры
  все
Свежий номер