издательская группа
Восточно-Сибирская правда

Домой с индийским сердцем

На прошлой неделе в Иркутск вернулась 12-летняя Вика Иванова, героиня нескольких наших публикаций. Собственно, во многом именно благодаря газете «Восточно-Сибирская правда» Вика и получила второй шанс на жизнь. Ну а современные медицинские высокие технологии наглядно продемонстрировали, как можно вырвать из лап смерти обречённого на скорый уход. Если трансплантология в России начнёт развиваться, то у людей с разными тяжёлыми диагнозами появится повод ждать и надеяться, а не тихо угасать. Мы встретились с Викой Ивановой и её мамой, чтобы узнать, как уже меняется жизнь девочки с индийским сердцем в груди, чего требует от них первый год жизни после сложной операции и как всё-таки не опустить рук, когда приговор звучит жёстко: «Лечения никакого нет».

За Вику боролась мама 

– Напомни папе купить капусту! Хочу салат из капусты! – почему-то это простое детское желание очень радует. Наверное, потому, что у Вики появился аппетит, и уже дома, в Иркутске, она за раз съела на ужин 10 куриных крылышек. Ещё она часто просит маму отрезать корочку любимого серого хлеба – ах, как скучали они в Индии по привычной русской еде! Аппетит и набор веса – это важно сейчас. Вика весила очень мало для своего возраста, она была бледной и очень вялой  – сложная и редкая сердечная болезнь словно высасывала её изнутри. Так что жизненных сил не было ни на что. Даже на борьбу. За Вику боролась мама. И мама победила! 

Славно было оказаться дома после полугодового отсутствия. Вика показывает нам свою комнату, полную игрушек. Много конструкторов «Лего», последний подарил доктор Балакришнан – хирург, вмонтировавший в тело девочки здоровое сердце. В конце октября он нашёл в своём сложном графике время заехать в отель – попрощаться с русской семьёй Ивановых. Вика стал его любимицей. И они обязательно встретятся уже в конце лета – через год после операции биопсию трансплантированного сердца нужно повторить. 

Вика даёт мне послушать своё новое сердце. Мощно, горячо и гулко раздаются его удары в худенькой грудной клетке девочки. Когда оказалось, что донором для Вики стал мотоциклист, в семье появился новый мем «Храброе сердце». А у Вики появилась новая мечта – она теперь хочет прокатиться на мотоцикле. Хотя раньше, как вспоминает мама, мотоциклов боялась. А сейчас вот потянуло! По-прежнему осталась мечта побывать в Париже и увидеть Эйфелеву башню. Но самым главным желанием девочки, её мамы и всех членов этой большой семьи было всё же желание обрести новое здоровое сердце. Несмотря на все приговоры и политику Минздрава. 

Впервые страшный диагноз был услышан в Научном центре здоровья детей РАМН (Москва). 

– С Викой лежала моя мама, её вызвали в кабинет и конкретно сказали: «Вам осталось лет 5. Лечения никакого нет. Можно сделать трансплантацию сердца, но для этого нужна квота, которой вы никогда не добьётесь», – вспоминает Юля. – Мама у меня тогда сказала очень правильные слова: «Нельзя пациента лишать надежды». Можно было бы эти же слова произнести по-человечески – попробуйте добиться трансплантации. 

Трансплантацию сердца как вариант впервые озвучили в Федеральном научном центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова, подтвердили и в Германии. Минздрав формально принял документы девочки, но только вмешательство президента России сдвинуло дело с мёртвой точки. Тогда вопрос решился буквально за несколько дней. 

Идти в Интернет, идти к людям 

История Вики Ивановой для многих стала примером того, какой сильной, настойчивой и упёртой может быть мама, когда её детёнышу грозит опасность. Сама она себя героем не считает. И главные уроки в этой истории облекаются в проверенную веками народную мудрость – «Дорогу осилит идущий», «Под лежачий камень вода не течёт», «Не имей сто рублей, а имей сто друзей».  Отчаявшись получить положенную законом квоту, Юля Иванова открыла денежный сбор. 

– Трудно было просить денег? 

– Просить ужасно. Нужно было перейти какой-то психологический барьер, переступить через себя, учиться спокойно и по много раз рассказывать всякие подробности – что Вика чувствует, сколько ей осталось, если операция не будет сделана. Ты просто учишься жить в этой ситуации. Малейшая агрессия сбор тормозит, а люди ведь разные бывают, на гадости нужно было реагировать спокойно. А гадостей мы услышали и прочитали много. 

Впрочем, хорошего и добра было ещё больше. 

– Поддержку вы получили мощную – из разных городов и даже стран. Вы ощутили эту волну?

– Я почти два года с начала Викиной болезни жила, словно под раковиной. Я никому ничего не рассказывала, никто не знал, насколько Вика больна. Мне даже с родственниками не хотелось это обсуждать. Я считала: как только я это всё озвучу, то болезнь станет необратимой и страшной реальностью. В феврале мне пришлось это сделать: вывернуть душу в Сеть. И когда пошла мощная, абсолютно неожиданная поддержка, когда люди начали писать «Мы молимся за вас», «Мы держим кулаки», я почувствовала такое облегчение! И сразу подумала: «Господи, что же я молчала два года-то?». Это был тот самый мощный волшебный пендель. Поэтому родителям больных детей я бы прямо советовала: не нужно закрываться в себе. Болеть не стыдно. Идите в Интернет, в социальные сети, на форумы, подключайте СМИ, журналистов – мы живём в такое время, когда ты можешь одним кликом обратиться к стране, к миру, что ли. Одному справиться невозможно, один в поле не воин. К сожалению, у нас часто только так. 

И легче становится намного. И, как показывает наша история, люди откликаются, появляется резонанс. А иногда происходят и настоящие чудеса, что и случилось 28 апреля в Санкт-Петербурге.

– Сталкивались ли вы с завистью? 

– Скорее, не зависть, а вредность была у народа. Люди, которые имеют здоровых детей, и, значит, не имеют в жизни неразрешимых проблем, начинают писать: «Вы такие, растакие, да лучше бы вылечить десяток других детей». И мне кажется, что это вредность. И чему тут можно завидовать? Мы же не получили абсолютного здоровья, мы получили шанс на жизнь. И от нас зависит, как этот шанс использовать. Была ли зависть со стороны других родителей детей-сердечников? Она была, и я её, пожалуй, пойму. Не скажу, что одобрю, но пойму. Ужасно, когда стучишься во все двери, и тебе не открывают. 

– А что было самым тяжёлым за это время?

– Ожидание. Иногда хотелось головой об стену биться, потому что ничего невозможно было сделать. Викина жизнь зависела от чиновников, от их настроения. В Индии ждать было намного проще – мы же понимали, что сердца на деревьях не растут.

Можно даже кататься на велосипеде 

Спустя полгода было очень радостно вернуться домой, в Иркутск, к любимым игрушкам,
конструкторам и кошкам

Юля Иванова взяла в Индию иконы и свечи.  Вера – это та ось, на которую опираются почти все, кто когда-то услышал: «Лечения никакого нет. Ребёнок умрёт. Смиритесь». Потому что в конечном итоге всё было в руках не человеческих и даже не в руках хирурга. Всё время Викиной операции (3,5 часа) Юля простояла на коленях перед иконами. Мама в который уже раз выплакала и вымолила жизнь для своей дочки. Плакать и стоять на коленях она начала давно. Был период, когда Вику почти каждую ночь одолевали приступы с остановкой сердца. Кого ещё можно было просить о пощаде? Но мама Юля с сентября уже не плачет. Хотя страх за жизнь дочери ещё остался. Страх стал привычкой. И не так-то просто от неё избавиться. Непросто, но нужно. Потому что урок на доверие – ещё один важный тест, который прошла семья. Было абсолютное доверие к хирургу-трансплантологу и его команде. 

Тяжелее всего в день операции было вернуться в пустой номер отеля. Это была первая разлука Юли с дочерью за много месяцев. Вторая ночь была такой же тяжёлой. А на третьи сутки Юлу уже пустили в реанимацию, где она научилась спать на стульчике рядом с кроватью Вики. Одно из преимуществ зарубежной медицины – там понимают, насколько нужна ребёнку после операции мама. Много бытовых мелочей – подушку поднять выше или ниже, проводки подвинуть, попить дать. Но самое главное – мамины глаза, мамины руки, мамина любовь. Лучшие витамины для скорейшей реабилитации.  

Вика сейчас тоже учится избавляться от страхов. Она очень боялась ночных приступов, с наступлением темноты начинала твердить: «Я не хочу ночь. Зачем каждый день ночь?» Она боялась воды, потому что один из приступов случился в ванной. Спали с кислородным аппаратом наготове. А после прилёта в Иркутск кислородный аппарат какое-то время даже не вынимался из чемодана, про него забыли. 

Вика пока в силу возраста вряд ли может понять, какое чудо с ней произошло. Но трансплантология – это действительно чудо чистой воды. Сейчас Вика постоянно прислушивается к своему телу. И любое мышечное действие, недоступное раньше, доставляет ей радость – бегать, прыгать, подняться и спускаться по лестнице. Вике можно плавать, кататься на велосипеде и роликах. Ушли постоянная дурнота, чувство жара. Заметно улучшилось кровообращение – руки и ноги тёплые, вся новая информация мозгом уже по-другому усваивается. Скорее всего, осенью Вика сможет вернуться в школу. Но первый год после операции – самый важный. 6 раз в день, по расписанию, Вика принимает таблетки. Раз в неделю нужно сдавать кровь на концентрацию иммуносупрессоров в крови. Результаты будут отправляться в Москву, российские и индийские врачи всегда, как говорится, на проводе. В Иркутской областной клинической больнице Вику Иванову также взяли под свою опеку и наблюдение. Приобретённый результат – здоровое сердце – утерять ни в коем случае нельзя. 

За время борьбы за Викину жизнь семье Ивановых встретилось фантастическое количество добрых и отзывчивых людей. Собственно, именно люди и помогли Ивановым бороться, не сломаться, преодолеть этап отчаяния и победить. Это и те, кто делал пожертвования. И те, кто писал слова поддержки. И журналисты местных СМИ. И сотрудники компании «МедИндия», которые не только отправили семью в Индию, не только сопровождали их там на протяжение почти полугода. Уже по возвращении в Москву они устроили для Вики встречу с любимой певицей Нюшей. И, конечно, это и семья разбившегося мотоциклиста, которая передала его органы для трансплантации. В последние годы в Индии активно развивается это направление медицины. По закону реципиент не может какое-то время знать имени донора. Но Ивановы через телекамеры обратились к этой семье и поблагодарили за бесценный дар. Через год после операции это можно будет сделать лично. Маленькая иркутянка с индийским сердцем в груди и её мама очень на это надеются.

Детали

Сейчас Вика постоянно прислушивается к своему телу. И любое мышечное действие, недоступное раньше, доставляет ей радость – бегать, прыгать, подниматься и спускаться по лестнице

Диагноз «рестриктивная кардиомиопатия» встречается нечасто, и способ лечения только один – трансплантация сердца. Пока в России не делают операции по пересадке сердца детям, помощь могут оказать только за границей. Иркутянке Вике Ивановой была положена федеральная квота, но Минздрав России не торопился отправлять девочку за рубеж на операцию. Отчаявшись, Юлия Иванова открыла сбор средств для своей дочери. Нужно было около 14 миллионов рублей.  В «Восточно-Сибирской правде» также вышла статья о девочке с реквизитами для помощи. Ситуация счастливо разрешилась в конце апреля – на медиафоруме ОНФ «Правда и справедливость» наш журналист Алёна Корк обратилась напрямую к президенту России и попросила помочь Вике с операцией за границей. В течение нескольких дней проблема была решена – Вику с мамой отправили в Индию по федеральной квоте. Ожидание донорского сердца составило 3,5 месяца. 8 сентября в индийском госпитале «Фортис» прошла сложная операция, и 12-летняя иркутянка Вика Иванова получила здоровое сердце, а значит, и шанс на жизнь. 

Читайте также

Подпишитесь на свежие новости

Мнение
Проекты и партнеры
  все
Свежий номер
Важное