издательская группа
Восточно-Сибирская правда

«Вся жизнь – упражнение на координацию»

Иркутянка рассказала, как это – воспитывать и учить ребёнка с ДЦП

  • Автор: Наталья Сокольникова, Фото: Артём Моисеев

Четвероклассник Фёдор Вильман долго не ложился спать. Он писал письмо директору своей школы: «Моя младшая сестра Маша учится в нашей школе, и у неё ДЦП. Но она имеет право учиться в обычной школе, как и все дети. Но некоторые дети её не понимают, и даже учителя не принимают её такой, какая она есть». Это письмо Фёдор написал после того, как в классе у его сестры Маши произошёл конфликт: дети начали травить девочку с ограниченными возможностями.

В конце прошлого года Фёдор увидел на лестнице свою сестру – второклассницу Машу. Она держалась за спину и плакала. Рядом стояла ещё одна девочка, она объяснила Фёдору: их одноклассник ударил Машу по спине, и она упала. «Я вообще офигел от того, что он ударил девочку, тем более больную», – вспоминает Фёдор. Друзья Фёдора давно говорили ему: «Федька, а что ты за свою сестру не заступишься и не поддашь им хорошенько?» Но мама, Татьяна Вильман, запретила это делать. Мальчик занимается тайским боксом, выигрывает соревнования и считается перспективным спортсменом. До этого дня Фёдор не вмешивался. Но, когда увидел на лестнице плачущую сестру, не выдержал: побежал в столовую, нашёл там обидчика и дал ему подзатыльник.

После этого начались разбирательства, и Фёдор написал письмо директору школы. «Я единственный защитник в семье, и я всегда заступаюсь за свою сестру. Как бы поступили вы? Как мужчина, или сделали бы вид, что ничего не произошло?» – спрашивал Фёдор. Ответ на своё письмо мальчик не получил. Зато после того, как Татьяна разместила его на своей странице в Facebook, на проблему обратил внимание уполномоченный по правам ребёнка в Иркутской области. В итоге в школе провели родительское собрание, на котором решили перевести Машу в другой класс.

Школьная система оказалась не готова принять особенного ребёнка. И кардинально эту проблему решить не удалось до сих пор.

От первого шага к счёту до ста

11-летняя Маша Вильман очень похожа на маму – такие же улыбающиеся тёмные глаза, острые, почти азиатские, скулы и тёмные волосы. В этом году Татьяне исполнилось 50, она вышла на пенсию.

Татьяна родила Машу на пятом месяце беременности. Девочка весила 710 граммов. Когда Татьяна вязала носочки для дочери в электричке, попутчица спросила у неё: «Наверное, вяжете для куклы?» У Маши был порок сердца, а её лёгкие не были открыты. Когда в доме впервые прозвучал диагноз Маши – ДЦП, её папа ушёл из семьи. Маше было 9 месяцев, а её старшему брату Фёдору два года.

Они жили в доме неподалёку от Иркутска. Спустя четыре месяца после развода дом сгорел вместе со всеми вещами. «Мы остались в панамочке, трусиках и с коляской», – говорит Татьяна.

Семья переехала жить в двухкомнатную квартиру мамы Татьяны в Ново-Ленино, спальном районе Иркутска. Пока Маше не оформили инвалидность, Татьяна получала декретные выплаты – 6800 рублей. 2500 из них уходили на подгузники для дочери, столько же – на молоко, 900 рублей – на квартплату. На оставшиеся 900 рублей в месяц они жили втроём. «Как выжили, я не знаю», – вспоминает Татьяна. Деньги у бабушки они не брали. «Почему бабушка, у которой такая же пенсия, как у Маши, должна нас троих кормить?» – говорит Татьяна.

Она собрала справки о доходах и обратилась в благотворительный фонд, где ей выдали подушки, одеяла и новые детские вещи. Ещё два года каждый месяц привозили продуктовый паёк: бутылку растительного масла, по килограмму сахара, риса, макарон, гороха, гречки и полкилограмма конфет. Помогала и молочная кухня. Если в конце дня оставалось молоко, Татьяна варила из него творог, а потом что-то выпекала с ним. На сыворотке делала блины.

Семья жила на четвёртом этаже. Маша долго не ходила, и Татьяна спускала и поднимала её вместе с коляской. В 2011 году Татьяна встала в очередь на улучшение жилищных условий для детей-инвалидов. За это время они продвинулись на 100 человек, сейчас их номер в очереди – 6300. «Я могу получить квартиру, когда мне будет 3000 лет», – шутит Татьяна.

Первые 10 лет жизни детей бывший муж Татьяны вносил минимальные платежи по алиментам, чтобы его не привлекли к ответственности. За это время у него накопился долг – полтора миллиона рублей. Он подал в суд с просьбой отменить долг в связи со сложной жизненной ситуацией. Но суд поддержал Татьяну. Тогда адвокат бывшего супруга предложил ей получить 800 тысяч рублей на руки и простить всё остальное, если отец Маши и Фёдора будет платить половину прожиточного минимума на каждого из детей. Она согласилась, добавила материнский капитал и взяла кредит. Так у Маши, Фёдора и Татьяны Вильман появилась своя квартира на окраине города, прямо напротив только что построенной современной школы № 69. Бывший супруг продолжает вносить минимальные платежи. 3 февраля этого года он перевёл Татьяне 95 и 78 рублей – алименты на каждого из детей.

В три с половиной года Маша всё ещё отказывалась ходить самостоятельно. Татьяна поняла: если она не пойдёт сейчас, потом будет поздно. Однажды она везла Машу в коляске мимо мусорных баков и сказала ей: «Маша, у нас сломалась коляска. Будем её выбрасывать, дальше я тебя не могу везти». Она подняла дочь и выбросила изношенную, но ещё рабочую коляску. Маша попросилась на руки, но Татьяна не взяла её. Маша плакала, но шла самостоятельно за руку с мамой. Чтобы отвлечь ребёнка от боли, Татьяна «заговаривала зубы», считая с дочерью шаги. Так Маша научилась ходить и считать до ста.

Дорога в школу

Татьяна отдала Машу не в ближайшую общеобразовательную школу, а в специализированную – школу-интернат № 20 для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Маше нравилось учиться: здесь преподаватели умели работать с особенными детьми, и никто не ощущал себя лишним. Сейчас Маше есть с чем сравнивать: недавно она вернулась сюда после двухгодичного обучения в обычной общеобразовательной школе.

Сама Маша про свою школу-интернат говорит так: «Там хорошо кормят, меня там не бьют, со мной играют. У меня есть друзья: Алина, Данил, Стас, Саша…» Маша говорит медленно, произносит «с» как «ш» и перед каждым предложением делает паузу для вдоха.

Сейчас в школе-интернате учатся 144 ребёнка. 65 из них – на домашнем обучении, потому что добираться до школы им сложно. Ещё 22 ребёнка – в интернате. Это дети-сироты и те, кто живёт в семьях, но не может ездить в школу каждый день. Дети на очном обучении в первой половине дня занимаются уроками, а потом остаются в классах до шести вечера. Это что-то вроде продлёнки. 94% обучающихся здесь детей – инвалиды. Остальные 6% – дети с нарушениями вроде плоскостопия, сколиоза или слишком быстрого роста. Есть дети, которые передвигаются на ходунках. Одна девочка рисует, пишет, лепит поделки при помощи губ. У неё не работают руки.

Даже специализированная школа, в которой учится Маша, плохо приспособлена для учеников на колясках. К крыльцу ведёт пандус, по которому можно заехать на первый этаж. Но дальше двигаться на колёсах некуда: в здании нет лифтов, лестницы без пандусов, а кабинеты слишком маленькие. Дети на колясках не могут проехать, поэтому просто не учатся очно. Сейчас таких учеников всего 14.

Директор заведения Марина Любина рассказала о том, как устроена доступная среда в её школе, но журналиста не пустила. Она пояснила, что встреча может состояться только в присутствии чиновника из министерства образования, но он болеет. Вместо этого предложила посмотреть фотографии во вкладке «Доступная среда» на сайте школы. Страница оказалась нерабочей.

В школе 116 сотрудников: психологи, дефектологи, социальные педагоги, логопеды, тьюторы и преподаватели. В школе есть физио- и медкабинеты, где детям делают лечебный массаж и процедуры.

До сентября 2020 года добраться до школы можно было только на муниципальном автобусе. Ехать нужно больше часа, ждать автобус – ещё 20–40 минут. Татьяна и Маша выходили заранее, но к остановке автобусы приезжали уже полными. Со стороны Маша не выглядела особенным ребёнком, поэтому место ей не уступали.

Татьяна договорились со знакомой, которая тоже ездила на этом автобусе и садилась раньше, чтобы та занимала место для Маши. Знакомая ставила сумки на сиденья напротив и говорила: «Сейчас сюда сядет мама с ребёнком-инвалидом». Однажды утром она сказала: «Больше занимать место не смогу и сама с ребёнком буду ездить на коммерческом автобусе». В тот день одной из пассажирок не понравилось, что в переполненном автобусе на пустых местах стоят сумки. Женщина взяла их и кинула в лицо знакомой Татьяны.

Вильман ездить на коммерческом автобусе не могли. Проезд в муниципальном автобусе бесплатный, а в коммерческом – нет.  При пятидневной учебной неделе в сумме на дорогу уходило бы 2400 рублей в месяц. Таких денег у Татьяны не было.

Дорога от остановки до школы быстрым шагом у взрослого человека занимает 15 минут. У Татьяны с Машей на это уходит полчаса. Чтобы успеть в школу, приходилось подниматься в пять утра. Домой возвращались в полдевятого вечера. В школе детей кормили: после первого урока – завтрак, после последнего – сытный обед, в 16.00 – лёгкий полдник. Между обедом и ужином с учётом дороги могло пройти восемь часов.

Однажды, когда Татьяна с Машей ждали автобус на остановке около сорока минут, девочка упала в обморок – прямо на дорогу, лицом на асфальт. «У неё всё лицо было разбито», – вспоминает Татьяна. Она подняла дочь на руки, присела на ограждение у остановки. Лавочек рядом не было. Хорошо, что на дороге не оказалось машин, иначе девочку могли просто переехать. «Маша, Маша! Приди в себя!» – кричала Татьяна. Прохожие дали ей воду, которой она смочила лицо ребёнка. Потом кто-то вызвал «скорую». Машу с матерью увезли в хирургическое отделение областной детской больницы, где они провели две недели.

Врачи пытались выяснить, почему девочка потеряла сознание, подозревали кисту головного мозга и даже опухоль. В итоге поставили диагноз «истощение и переутомление». Четырёхчасовая дорога в школу и обратно давалась Маше сложно, переутомления могут спровоцировать судороги, обмороки и эпилепсию. Врачи порекомендовали оставить эту школу и пойти в другую, поближе к дому.

Татьяна стала добиваться, чтобы учеников их школы возили на отдельном автобусе. Она  написала заявления на имя директора школы, в министерство и городской департамент образования, уполномоченному по правам ребёнка, в администрацию города, мэру и президенту. Где-то не отвечали, где-то говорили, что нет бюджета. Татьяна не прекращала борьбу, но дочку перевела в обычную школу – около дома.

Прекрасная жизнь Маши Вильман

Сейчас Маша, Фёдор и Татьяна Вильман живут в своей однокомнатной квартире. На полках расставлены поделки Маши: мышки из пенопласта, куклы, рисунки.

Справа от входа высокий шкаф. Слева – два аквариума: в одном из них в мутной воде плавает черепаха, в другом, больше напоминающем плоский контейнер, – формикарий, муравьиная ферма. Рядом с ним лежит лупа, чтобы рассматривать муравьёв.

Маша левой рукой макает пипетку в воду и сливает её в специальное отверстие, где пьют муравьи. На вопрос, сколько их там, Маша отвечает: «Не сосчитать». Сначала о такой ферме мечтал Фёдор, и Татьяна подарила ему маленькую колбу с несколькими насекомыми. А когда формикарий захотела Маша, Татьяна оставила заявку в организации «Добряк», и неизвестный доброволец из Москвы подарил его девочке. «У нас могут быть только такие животные, – объясняет Татьяна. – Мы всё время по больницам, а их можно оставить надолго». По этой же причине после рождения Маши Татьяна не вышла из декретного отпуска – первое время 5–7 месяцев в год они проводили в больнице. «Вы бы стали держать такого работника?» – спрашивает Татьяна. До этого 16 лет она работала логистом в одной компании.

На подоконнике стоят цветы. Один из них – Машин. «Эти все – мамины цветы, – объясняет Маша. – Мама разрешила, чтобы этот был мой. Там листики красивые, гладкие. Люблю всё гладкое». Маша поднимает бутылку с водой и льёт воду на цветок. По его листкам вода стекает вниз и маленькой лужицей проливается на пол.

– Мама, где у нас тряпка? – Маша идёт в ванную за тряпкой и ногой цепляет провод, лежащий на полу, но удерживает равновесие и не падает.

– Полив цветка – это тоже упражнение на координацию? – спрашиваю.

– У нас вся жизнь – упражнение на координацию, – отвечает Татьяна.

В шесть утра Маша собирается в школу. Татьяна с Фёдором готовятся идти на работу. Татьяна моет подъезды в соседних домах. Мальчик учится во вторую смену, утром помогает матери мыть.

Маша раскладывает по маленьким тарелкам печенье с ягодной прослойкой. «Мама сказала, что нужно положить, – говорит Маша. – Я не люблю такое. Оно не шоколадное. Я положила для красоты. Федя, а ты будешь?» Фёдор кивает сестре и улыбается, но печенье не ест.

– Расскажи про свою жизнь? – спрашивает дочку за завтраком Татьяна.

– А что про неё говорить?

– Какая у тебя жизнь, хорошая?

– Прекрасная, – Маша прижимает ладони друг к другу, как в молитве, и улыбается.

«Мама, а почему я дебилка?»

После того, как Маша упала в обморок, Татьяна перевела Машу в новую, современную школу № 69. Здание с лифтами, пандусами, широкими лестницами с поручнями на трёх уровнях, просторными классами и коридорами и туалетами на каждом этаже, в том числе для детей с ограниченными возможностями. Маша стала учиться в классе с обычными детьми, такой формат обучения называется инклюзивным.

Сейчас в эту школу ходят около 2000 человек, 100 из них – дети с ограниченными возможностями здоровья: с задержкой психического развития и нарушениями речи и 12 инвалидов. Все распределены по общим классам по одному-два человека. В школе нет специализированных классов, в штатном расписании нет ассистентов и тьюторов.

Во 2 «Д» классе, куда поступила Маша, учились 27 человек. Перед новым учебным годом классная руководительница собрала родителей, чтобы сообщить: теперь с их детьми будет учиться особенный ребёнок. У педагога Анны Жмуровой раньше не было ни опыта работы с такими детьми, ни специального образования.

Маше было сложно переписывать с доски в тетрадь. Она смотрела на доску, запоминала написанное, брала ручку, опускала взгляд на тетрадку и уже забывала, что собиралась написать. Учительница ставила учебник или распечатку на специальной подставке прямо перед Машей. Так девочке было проще выполнять задания. Пока одноклассники записывали в тетрадях «Десятое сентября. Классная работа», Маша слабыми ручками выводила в тетради «10 с. К.р.», чтобы успеть изучить тему вместе со всеми.

«Считали мы с ней по линейке или на карандашах до 20. Почерк у неё был кривоватенький, она часто пропускала буквы, но всё-таки писала и работала на уроке», – рассказывает Жмурова. На каникулах она занималась с некоторыми учениками отдельно, Маша ходила на эти занятия и догоняла класс.

В столовую одноклассники ходили, разделившись на пары. Парой Маши всегда была учительница. Она поддерживала девочку, помогала подняться по лестнице. «Мне приходилось выполнять работу тьютора, – вспоминает Жмурова. – В классе было 27 человек, а мне с Машей нужно было индивидуальную работу проводить. Поэтому мне было сложновато».

Такое положение дел понравилось не всем родителям. Они стали задавать Татьяне вопросы: «А почему только ваша Маша должна с учителем ходить за руку?» Жмурова говорит: «С такими детьми должен был тьютор, ассистент, а в наше время их нет. У нас учителей не хватает, о каких тьюторах можно говорить?»

Со временем в конфликте стали участвовать дети. Одноклассники называли Машу дурочкой. Татьяна рассказывает: один из них, Артур (имя ребёнка изменено. – Авт.), как-то сказал: «Ты дебилка». В школе Маша плакала и жаловалась учительнице. Иногда приходила домой и спрашивала: «Мама, а почему я дебилка?»

После того, как Фёдор заступился за Машу, состоялось собрание, и девочку перевели в другой класс. Здесь Маша была 34-м учеником, и её никто не обижал. «Но обучение Маши на этом закончилось», – говорит Татьяна. Индивидуальной программы, какую выстраивала для неё Жмурова, у Маши не было: учеников в этом классе было ещё больше, а учительница была по совместительству завучем школы. Времени на Машу у неё не оставалось. На физкультуре девочка переодевалась в спортивную форму и сидела на скамейке, потому что не могла заниматься наравне со всеми. В бассейн её не брали. За программой класса Маша не успевала.

В мае 2019-го в группу класса отправили фотографии детей в военной форме, которые делали в школе к 9 Мая. На фото миниатюрная Маша стояла справа в последнем ряду, и её почти не было видно. «У неё один глаз в очках торчал на фото, больше ничего не было видно», – говорит Татьяна. Она спросила дочь, зачем она встала так далеко, ведь она ниже всех ростом и её на фото почти не видно. Маша ответила: «Мне так сказал завуч».

Тогда Татьяна позвонила директору школы-интерната № 20 и попросила снова взять Машу в эту школу. Любина согласилась. Дети в классе, из которого Маша ушла два года назад, приняли её хорошо. Через некоторое время учитель сказал Татьяне, что за третий класс её дочь совсем не освоила знания и даже стала забывать то, что проходили во втором. Учитель предложил ей отдать Машу заново в третий класс. Татьяна согласилась.

С 1-го сентября 2020-го, аккурат к Машиному возвращению в её предыдущий класс, из Ново-Ленино, района, где живёт семья Вильман, детей стал развозить школьный автобус. Транспорт выделило областное правительство. Татьяна с другими родителями добивались этого четыре года.

«Когда мы ездили на общественном транспорте, раз в полтора месяца Маша болела, – говорит Татьяна. – То простывала, то ещё что-то, и нужно было пить антибиотики, а для её организма это сильный удар. В этом году мой ребёнок ни разу за полгода не болел».

«У них такое возмущение, как будто мы взаймы просим»

Ещё через полгода в школе запустили второй автобус, который забирает детей из другой части города. Но транспорта всё равно недостаточно, чтобы все дети могли добираться до неё. В Иркутске 12 коррекционных школ и 4 дома-интерната для детей с умственной отсталостью. В министерстве социальной защиты сообщили: пока что планов по строительству новых школ-интернатов в области нет – упор делается на то, чтобы дети оставались в семье. До каждой из таких школ дети добираются с трудом.

У тринадцатилетней Ани Ласкиной синдром Дауна. Она учится в специальной коррекционной школе № 3 в Куйбышевском районе Иркутска, а живёт в посёлке Маркова. Чтобы успеть к первому уроку в школу, Лариса Ласкина, мама Ани, поднимает ребёнка в половине шестого утра. В 6.40 они приходят на остановку и занимают очередь на автобус № 427.

«Обычно мы заходим в незаполненный автобус, – говорит Лариса. – Если понимаем, что придётся стоять, пропускаем его и едем на следующем». Дорога до Центрального рынка, где Ласкины делают пересадку, занимает больше часа. Аня обычно засыпает в дороге. Два года назад Лариса узнала от водителя автобуса, что можно получить бесплатный проездной. Женщина удивилась: дочь с рождения стоит на учёте в министерстве социальной защиты, а о бесплатном проезде им ничего не говорили. Лариса получила проездной, который даёт право на льготный проезд для Ани и сопровождающего её человека.

На Центральном рынке Ласкины пересаживаются на муниципальный автобус № 27. Водители этого автобуса не любят, когда пассажиры не платят наличными, а едут по проездным. Был случай: водитель увидел, что Аня с мамой подходят к остановке, закрыл дверь и уехал. «У них такое возмущение, как будто мы взаймы у них просим. Все родители детей с инвалидностью сталкиваются с этим. Некоторые перестают пользоваться этими проездными, потому что это нервотрёпка», – рассказывает женщина. Дорога без льготного проездного обошлась бы Ласкиным в 5000 рублей в месяц.

Полчаса в дороге до остановки, ещё 15 минут пешком – и Аня оказывается в школе. «В непогоду это расстояние для нас как дорога через ад. Там сильный ветер, идти нужно по колдобинам среди машин, когда на улице минус 30, колючий снег, промерзаешь до костей. Детям тяжело», – рассказывает Лариса. Автобус в её школе забирает детей только из одного района – Ново-Ленино.

Есть семьи, для которых сама возможность отдать ребёнка в школу – уже радость. Семёну Михайлову, мальчику с умеренной умственной отсталостью, через месяц исполнится девять лет. В садике его маме Татьяне сказали: её сын готов к поступлению в школу.  Михайловы живут в Ленинском районе.

Классы для детей с умеренной умственной отсталостью есть в двух специальных школах района – № 6 и № 4. Оказалось, что в нынешнем году набора в этих школах не будет.

Татьяна обратилась в другие специальные школы – № 10 и № 3. В первой ей отказали, во второй пообещали взять Семёна, если в классе останется место. Приоритет будет у семей из ближайших районов. Предложили отдать ребёнка на инклюзивное образование или домашнее обучение. Татьяна знает: для её ребёнка важно социализироваться и научиться общаться. Домашнее обучение лишает его этой возможности.

При этом, если Семёна не возьмут учиться, к ней может прийти опека и задать вопрос: почему ребёнок не обучается в школе? «И их не будет волновать, что мама бегала, пороги обивала», – говорит Татьяна.

Михайлова рассказала нам об этом 18 марта. Она намеревалась попасть на приём к министру образования. 23-го она дозвонилась в отдел социальной адаптации, и ей пообещали открыть класс в четвёртой школе. «Правда, помещения для этого класса в школе нет, – говорит Татьяна. – Придётся переоборудовать часть спортзала. Но главное, что проблема решилась, хоть и через борьбу». Вполне возможно, другим родителям не понравится, что для их детей спортзал станет меньше. Но другого выхода нет.

Лилия Щеглачёва, руководитель Иркутского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, провела опрос среди родителей особенных детей, в котором приняли участие 27 человек из Иркутска и области. Только у 7,4% ответивших детей возят в школу на специальных автобусах. Четверо написали, что ждут строительства новой коррекционной школы или перевода ребёнка в школу ближе к их дому.

Через борьбу решаются многие проблемы таких детей. Щеглачёва называет основные сложности в их обучении: инклюзивное образование развито слабо, семьям тяжело добираться до школ, не хватает доступной среды и квалифицированных специалистов. Люди не идут работать не только из-за низких зарплат. Проблема ещё в том, что молодые специалисты не готовы работать со сложными детьми. Лилия приводит пример: был год, когда в одну из коррекционных школ пришли сразу три выпускника вуза. Они уволились через неделю, открытым текстом заявив, что не готовы работать с такой категорией детей. Это недочёт со стороны системы образования: люди учатся в вузе несколько лет и почти не знают, с какими сложностями они на практике будут работать. «Специалисты остаются один на один с проблемой и не понимают, как работать с этим ребёнком», – говорит она.

Сейчас в Иркутске примерно 3000 детей-инвалидов. В области – 12 000 таких детей. Каждый день эти дети и их семьи борются за простую возможность учиться.

В январе 2018 года Татьяна Вильман написала на своей странице в Facebook:  «Пятница. Обычный рабочий день для многих. Но не для нас, матерей детей с ОВЗ (ограниченными возможностями). Каждый день – борьба за право жить, учиться, заниматься любимым делом». В этом посте она рассказывала, как сложно было ей возить Машу в школу на автобусе. Как её обзывали другие пассажиры, как они с дочерью были вынуждены выходить из дома раньше, а потом ждать в школе, пока начнутся уроки. Спустя четыре года для семьи Вильман эта проблема решена.

 

Читайте также

Подпишитесь на свежие новости

Мнение
Проекты и партнеры
  все
Свежий номер
Важное
Adblock
detector