издательская группа
Восточно-Сибирская правда

У сердца в плену

В шахматных партиях это называется «патовая ситуация». Безвыходная. Но если игру в шахматы можно закончить и забыть, то как поставить точку в истории 11-летней иркутянки Вики Ивановой? Такую точку, после которой история её жизни будет написана ещё раз? Практически заново, с чистого листа и с новым сердцем. Девочке срочно нужна трансплантация этого органа. В России пересадки сердца детям запрещены законом. Такие операции осуществляют за рубежом. Но Министерство здравоохранения России пока не может найти для девочки подходящую клинику. А время между тем идёт. И каждый день может стать последним днём, когда Викино сердце сделает толчок, чтобы гнать по венам и артериям кровь и кислород. Семья девочки нашла клинику в Индии, готовую взять Вику на сложную операцию, стоимость которой 14 миллионов рублей.

Маленькое и твёрдое 

Чёрный кот да белая кошка – вот и все Викины реальные друзья. Есть ещё друзья в Интернете, собственно, всё общение проходит в Сети. Вике нельзя общаться с ровесниками, для неё жизненно опасной может стать любая инфекция. Ей нельзя выходить на детскую площадку – она устаёт, сделав всего только 5 шагов. Она не ходит в кино, на детские спектакли, она не может пригласить гостей на день рождения. Она даже не может самостоятельно пройти из одной комнаты в другую. У неё нет на это сил. У Вики грустные глаза, она привыкла дышать неполной грудью. Но Вика надеется получить новое сердце. Она уже знает, что оно ей жизненно необходимо. И это не метафора.

Вдох – Вика. Выдох – Вика. Мама, Юлия Иванова, уже много, много дней живёт так. Она не может отвлечься ни на минуту, она уволилась с работы, потому что за дочкой нужен ежеминутный присмотр и постоянный уход. Она просыпается ночами, чтобы убедиться, что дочкино сердце, маленькое и твёрдое, стучит, что она дышит. Маленькое и твёрдое сердце – такова особенность болезни под названием «рестриктивная кардиомиопатия». Это самая слабо изученная и наименее распространённая из всех кардиомиопатий, и болеют ей в основном дети и молодые люди. По некоторым данным, в России таких ребятишек – всего 17. Когда семья в ноябре прошлого года была в Германии, немцы выяснили причину болезни – вирусная этиология. То есть ко­гда-то Вика переболела банальным ОРВИ, а осложнение ударило по самому слабому месту. На самом деле, это, увы, может случиться с каждым. Просто большинство проносит. А Вике не повезло. Она в семье единственный ребёнок. Сейчас её сердце работает лишь на 39 %, причём львиную долю этих 39% даёт кардиостимулятор, который имплантировали иркутские кардиохирурги в октябре 2014 года.

– Проблемы с сердцем начались два года назад, – вспоминает Юлия. – Мы внезапно попали в больницу с подозрением на аппендицит, дочери сделали УЗИ, нашли огромную печень и диагностировали сердечную недостаточность. Затем мы лежали в больницах Иркутска и Улан-Удэ, потом прошлись по всем федеральным центрам. Два раза в Москве в Научном центре здоровья детей, в третий раз лежали в Ин­ституте трансплантологии им. Шумакова. Там и прозвучало впервые слово «трансплантация». Это было в мае прошлого года. Нам уже то­гда сказали, что пересадка донорского сердца Вике жизненно необходима. Мы вернулись в Иркутск, подали документы в Министерство здравоохранения России на федеральную квоту. 8 июля курьерская служба уведомила нас, что документы получены. В течение трёх последующих месяцев мы и звонили, и писали в Минздрав, никакого ответа не было. «У нас нет ваших документов в базе, мы не знаем, кто исполнитель», – только и слышала я в ответ. Тогда мы обратились с жалобой к Павлу Астахову, уполномоченному по правам ребёнка. Только с его помощью через месяц нашлись наши документы. Но к тому времени истёк срок их годности, который составляет 3 месяца. К счастью, институт Шумакова дал нам свежую выписку, нас попросили заново написать заявление, мы приложили необходимые документы и снова тишина.

За это время Вика побывала на обследовании в Германии, где тоже подтвердили необходимость в операции. Повторно это засвидетельствовали и в российском институте трансплантологии. Но помочь ничем не смогли – в России пересаживают лишь взрослые сердца. Крупному ребёнку или девочке постарше могли бы пересадить взрослое сердце, если бы оно вошло в грудную клетку. Но в Вике всего 24 килограмма веса, и она очень медленно вес набирает, в том числе и из-за того, что сердце работает лишь на 39 %. Минимальный вес для такой операции в России должен быть не менее 40 килограммов. Поэтому в трансплантации отказали, но рекомендовали Минздраву рассмотреть Викин вопрос для направления за рубеж. В России уже порядка 10 лет нет детской трансплантологии сердца. Потому что у Госдумы не находится времени прописать и утвердить инструкцию по констатации смерти мозга у детей. Другие органы (парные – лёгкие, почки) пересаживают от родственных и живых доноров. Сердце – это орган в единственном числе.

Индия согласна, дело за Россией 

Поскольку в России девочке помочь невозможно, Минздрав обязан отправить её за рубеж. Не так уж много мировых клиник пересаживают детские сердца, но они есть! Но и здесь семья столкнулась со сложностями:

– Нам не могут найти клинику. Италия, например, отказала с аргументом: «У нас своих хватает», хотя мы об этом ни одной бумажки не получили, нам просто сказали по телефону. По нашему случаю опять собирали комиссию, отправили документы в другую итальянскую клинику, но прошло три недели, ответа нет. На вопрос «Сколько нам ждать?» ссылаются на регламент или на 92 рабочих дня на отрабатывание каждой клиники. Нас немногие берут – потому что Россия не входит в страны ЕС. В Германии, например, низкая детская смертность, сердца можно просто не дождаться.

А в сентябре между тем состояние Вики резко ухудшилось. Порой случалось по две остановки сердца за ночь. Семья не стала ждать милостей от своей страны и начала самостоятельно искать зарубежную клинику для своей дочери, гражданки России. Так уж у нас повелось – иногда нужно биться за свои права, за право ребёнка жить. Семья нашла такую клинику! Самым доступным по деньгам вариантом оказалась Индия, госпиталь Fortis. У Индии уже есть опыт пересадки детских сердец маленьким россиянам – здесь уже успешно прооперировали волгоградца Глеба Кудрявцева, пересадив ему маленькое сердечко.

– 95 тысяч долларов стоит транс­плантация живого сердца. Ещё 80 тысяч нужно иметь с собой – может быть такое, что новое сердце откажется работать, тогда Вике поставят искусственное сердце и нужно будет дальше дожидаться донора. Ещё 17 тысяч долларов – затраты на санавиацию, ведь орган может быть как в соседней клинике, так и в соседнем штате. После трансплантации нужно находиться в клинике под наблюдением ещё 2 месяца. Индия берёт нашу Вику, мы получили официальное письмо об этом. Более того, госпиталь Fortis написал адресное письмо в Минздрав России и сообщил о своей готовности взять ребёнка на операцию. Мы и сами документы по Индии направляли в Минздрав с просьбой рассмотреть эту страну как вариант. Но нам было сказано – поскольку это деньги федеральные, Минздрав будет сам решать, в какие клиники вас направлять. Я боюсь, что до тех времён, пока Минздрав найдёт для нас подходящую клинику, Вика просто не доживёт.

Семье Вике нечего продать. Работает лишь папа – начальником участка в строительной фирме. Он один содержит небольшую семью с большими затратами. Сбор средств на операцию для Вики начат в соцсетях. Люди откликаются. На сто рублей сегодня не купишь и килограмма яблок. Но если каждый четвёртый иркутянин перечислит по сто рублей, денег хватит. «Мы в своей беде одни варились. Сейчас мы чувствуем поддержку города. Это обнадёживает», – говорит Юлия.

Конечно, семья обращалась и в благотворительные фонды. Но и здесь всё не так просто. Одним из необходимых документов для того, чтобы фонды могли оказать помощь, должен быть официальный отказ Минздрава о предоставлении девочке федеральной квоты. Несмотря на то, что Министерство здравоохранения не может найти клинику для Вики, отказ оно тоже не даёт.

Комментарий

– Ваша организация давно занимается помощью детям. На ваш взгляд, почему в России сложилась такая ситуация, что родители вынуждены писать в соцсетях, обращаться в СМИ? Любыми возможными способами они пытаются добиться сбора денег, чтобы спасти своих детей. Связано ли это с несовершенством системы здравоохранения или есть другие причины? – наш корреспондент задал вопросы директору региональных проектов благотворительного фонда «Русфонд» Станиславу Юшкину.

– Причин существует несколько. Первая – потеря доверия к отечественной бесплатной медицине, – пояснил наш собеседник. – Вторая причина – дефицит бюджета, из-за которого существует очередь на отдельные виды лечения. А ждать дети не всегда могут. За деньги же есть шанс получить помощь без очереди. Также не все дорогостоящие лекарства в нужном объёме приобретаются государством. Например, часть противогрибковых препаратов, которые нужны онкобольным после трансплантации костного мозга. Есть и редкие болезни, лекарства от которых не приобретаются за государственный счёт. Из 212 зарегистрированных в РФ редких, орфанных болезней из казны финансируется приобретение лекарств только для 24. Причём для 17 – из региональных бюджетов, но не каждый субъект РФ может с этим справиться. И последнее: существуют медицинские технологии, которых у нас в стране просто нет. В ряде сложных случаев, когда у нас от больных просто отказываются, за границей их ещё могут спасти. Что касается конкретно трансплантации детского сердца, то такая необходимость возникает нечасто. У нас есть только единичные обращения. В России трансплантация детских органов запрещена, поэтому это делают за границей.

– Что же делать родителям, если в их жизнь пришла беда, а официальная государственная медицина не может или не хочет помочь? Или очереди на операцию таковы, что ребёнок до них просто не дотянет? 

– Обращаться в благотворительные фонды.

– По каким причинам «Русфонд» и другие подобные организации может отказать в помощи детям? Или любые призывы о помощи от родителей остаются услышанными?

– К сожалению, мы можем помочь не всем. Например, мы не можем собрать нужную сумму на хронические болезни, наша читательская и телезрительская аудитория пока не готова жертвовать деньги, когда помощь нужна пожизненно. Кроме того, мы работаем не со всеми клиниками, а с теми, которые подтвердили качество лечения и предоставляют прозрачную финансовую отчётность. Кроме того, мы стараемся работать с партнёрскими клиниками, их список есть на нашем сайте. Партнёрство позволяет, не дожидаясь прихода денег на наш счёт (а деньги от смс-пожертвований идут 90 дней), по гарантийным письмам начать лечение ребёнка, в том числе и за границей. 

Наша газета обратилась в «Русфонд» с просьбой помочь Вике Ивановой. Мы будем следить за развитием событий. И надеемся, что в этом году будет повод написать статью под названием «Новое сердце Вики». Очень хочется в это верить.

Если вы можете помочь семье Вики спасти своего ребёнка, вот реквизиты:

КАРТА СБЕРБАНКА РОССИИ 

4276 1800 1147 9424 Иванова Юлия Борисовна 

+7950 102 09 68, мама Юлия

Яндекс-кошелёк 410012869116187

Реквизиты банка (Сбербанк России):

БИК  048142604

К/С 30101810400000000604

Р/С (счёт получателя) 42307810909160077756

Банк получателя: Бурятское ОСБ 8601 г. Улан-Удэ

ИНН 7707083893  КППП 032302001

Для рублевых переводов:

Банк получателя Доп. офис № 8601/0156

Кор/счёт банка 30101810400000000604

БИК Банка 048142604

Счёт получателя 423 078 109 091 600 777 56

ФИО получателя

ИВАНОВА ЮЛИЯ БОРИСОВНА

Для валютных переводов:

SWIFT-code

SABRRU66

Наименование банка

Доп. Офис № 8601/0156

Местонахождение банка

РБ, с. Кабанск, ул. Октябрьская, 11

Счёт получателя 423 078 109 091 600 777 56

ФИО получателя

ИВАНОВА ЮЛИЯ БОРИСОВНА

Читайте также

Подпишитесь на свежие новости

Мнение
Проекты и партнеры
  все
Свежий номер
Важное
Adblock
detector