Фонд БЭЛА. Буллёзный эпидермолиз: лечение и адаптация
Друзья!
Фонд БЭЛА (буллёзный эпидермолиз: лечение и адаптация) создан для оказания помощи детям с крайне редким генетическим заболеванием кожи — буллёзным эпидермолизом. В России по статистике около 4 000 таких детей. В наш фонд обратились около 200. Наша задача — найти их всех!
Если вы, кто-то из ваших близких, знакомых, соседей страдаете подобным заболеванием, пожалуйста, напишите или позвоните нам!
Подобно крыльям бабочки чрезвычайно ранимая кожа этих детей может быть повреждена даже лёгким прикосновением. К сожалению, это заболевание на сегодняшний день неизлечимо. Но облегчить страдания больных детишек, уменьшить боль, создать им условия для нормального развития — в наших силах. Повышение качества жизни детей, больных буллёзным эпидермолизом, а главное — создание для них специальной клиники — основные цели фонда.
Мы очень надеемся, что с вашим участием и поддержкой помощь детям-бабочкам будет оказана!
