издательская группа
Восточно-Сибирская правда

Мечта о жизни без барьеров

Среди недугов, волею случая или «игры» генов выпавших на долю человечества, у рассеянного склероза своё и далеко не последнее место. Счастливчики, кому на роду написано не быть его жертвой, мало что знают (впрочем, они и не обязаны знать) об этой болезни, исподволь, но неотступно отлучающей человека от обычной нормальной жизни и приговаривающей его к инвалидности. Между тем, по данным НИИ неврологии Российской академии медицинских наук, в России насчитывается около 160 тысяч больных рассеянным склерозом. Из них 549 человек проживают в нашем регионе. От их имени мы публикуем это письмо как призыв к пониманию и сочувствию людям, выбитым тяжёлой хворью из нормальной колеи. Помещённое на газетной полосе рядом с интервью известного врача, оно раздвигает границы проблемы, переводя узко медицинскую тему в общественно значимую.

Вопрос, как живётся-можется людям, атакованным рассеянным склерозом, среди более благополучных соотечественников, должен бы интересовать всё гражданское общество. Конечно, они не обделены официальным вниманием Министерства здравоохранения и социального развития России. На сегодняшний день 164 пациента обеспечены необходимыми им по жизненным показаниям дорогостоящими препаратами; на базе Иркутского государственного института усовершенствования врачей развёрнут кабинет рассеянного  склероза, работу которого курирует опытный невролог Татьяна Ромазина; главный невролог Иркутской области, доктор медицинских наук, профессор Владимир Шпрах, как и ведущие сотрудники кафедр неврологии Иркутского государственного медицинского университета и Иркутского государственного института усовершенствования врачей, консультирует таких пациентов. Стационарная высококвалифицированная помощь им оказывается в факультетской неврологической клинике. Всё это так. Но что же делать, если решение проблем, волнующих больных рассеянным склерозом, зависит не только от исполнения казённых инструкций, но в немалой степени и от обыкновенного к ним сочувствия? Недостающего, если быть откровенными, всем инвалидам-россиянам, от какой бы патологии они ни страдали.

Например, многие инвалиды, и прежде всего колясочники (а рассеянный склероз в тяжёлой стадии неизбежно приговаривает свои жертвы к инвалидной коляске), мечтают о безбарьерной среде, то есть о такой среде обитания, в которой были бы учтены их ограниченные недугом физические возможности. К сожалению, в наших многоэтажных домах, на наших городских улицах почти нет удобных пандусов, как нет и социального, то есть специально обустроенного для инвалидов, общественного транспорта.

А разве трудоустройство не становится для наших инвалидов, в том числе и страдающих рассеянным склерозом, с огромным трудом преодолеваемым или непреодолимым барьером? Скрыть от работодателя своё состояние, чтобы не быть уволенным или чтобы найти точку приложения своим способностям, – печальная реальность нашей действительности и в более благополучные времена. Что уж говорить о нынешних – кризисных! А ведь среди тех, кто страдает рассеянным склерозом, многие обладают высоким интеллектом. Разве не обидно, что они остаются на обочине,  так и не востребованными обществом?

Наконец, обеспечение лекарствами больных рассеянным склерозом. Это тоже предмет и причина нелёгких переживаний. Препараты, необходимые для того, чтобы если не остановить, то хотя бы замедлить течение болезни, относятся к дорогостоящим, приобретаемым за счёт федерального бюджета и бесплатно распределяемым строго индивидуально. В соответствии с пофамильным списком больных рассеянным склерозом такие заявки составляются раз в полгода.  Оказавшимся в списке их лекарство гарантировано. Но беда в том, что рассеянный склероз не считается с календарём. И очень часто бывает так, что он настигает свою жертву тогда, когда заявка уже оформлена, уже принята федеральным бюджетом к оплате. Что делать больному, по прихоти рассеянного склероза «опоздавшему» встать в уже обсчитанный строй? Как минимум полгода существовать без необходимых ему препаратов? Но как раз эти шесть месяцев (до составления нового списка) и могут оказаться для него роковыми. Выход из сложной ситуации можно найти, если обеспечить такого больного, пока его фамилию не внесут в федеральную заявку,  необходимыми ему препаратами за счёт регионального бюджета. К сожалению, обращение с этой просьбой к областному правительству и к депутатам Законодательного Собрания пока остаётся без ответа.

В прошлом году было создано Иркутское региональное отделение Всероссийской общественной организации инвалидов, страдающих рассеянным склерозом. Его цель – оказание помощи в защите  прав и законных интересов этих людей. Кое-что удалось уже сделать: организовать для пациентов «Школу рассеянного склероза», наладить сотрудничество с областным управлением Росздравнадзора, принять участие в мониторинге лекарственного обеспечения. Но это лишь первые шаги. Хочется построить нашу работу так, чтобы  ни один страдающий рассеянным склерозом человек не чувствовал себя оставшимся один на один со своей бедой.

Светлана СОКОЛОВА, председатель совета Иркутского регионального отделения Всероссийского общества инвалидов – больных рассеянным склерозом, уполномоченный общественныйэксперт по рассеянному склерозу в Иркутской области, кандидат медицинских наук, юрист.

Читайте также

Подпишитесь на свежие новости

Мнение
Проекты и партнеры
  все
Свежий номер