Депутаты Заксобрания Приангарья ободрили инициативу коллег из Хакасии о поддержке пациентов страдающих редкими заболеваниями
Депутаты Законодательного Собрания Иркутской области поддержали инициативу своих коллег из республики Хакасия, которые обратились к председателю правительства РФ Дмитрию Медведеву с просьбой внести изменения в федеральные нормативно-правовые акты, регулирующие вопросы оказания медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими, то есть орфанными заболеваниями.
Как сообщил председатель комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного собрания Иркутской области Андрей Лабыгин, данная инициатива позволит улучшить качество оказания помощи больным орфанными заболеваниями, поскольку их лечение дорогостоящее. Препараты, технические средства реабилитации предоставляются больным бесплатно.
«Наши коллеги говорят о необходимости предлагаемых изменений, поэтому предлагаю поддержать законодательную инициативу депутатов из Хакасии», — сказал Андрей Лабыгин.
Так, согласно обращению депутатов из Хакасии, они предлагают обновить перечень редких заболеваний, по которым дают бесплатные лекарства, таких как хроническая посттромбоэмболитическая легочная гипертензия и легочная артериальная гипертензия при системном склеродермии. А также расширить список лекарственных препаратов, предназначенных для лечения гемофилии, муковисцидоза, болезни Гоше и других. Помимо этого депутаты Верховного Совета Республики Хакасия предлагают на помощь этим больным использовать средства в порядке софинансирования из федерального и регионального бюджетов.
По данным Федерального реестра в Российской Федерации насчитывается 7038 детей, страдающих прогрессирующими формами редких, то есть орфанных заболеваний. Без своевременного предоставления современных препаратов, специализированных продуктов лечебного питания и технических средств реабилитации сокращается продолжительность жизни таких пациентов и устанавливается инвалидность.
