Мире Кулажской требуется помощь
Мира Кулажская, 3 года, буллёзный эпидермолиз, требуются перевязочные материалы и средства для ухода за кожей на год. 1 164 717 руб. Всего требуется 1 223 402 руб. 58 685 руб. собрали читатели Русфонда. Не хватает 1 164 717 руб.
Наша дочка из тех детей, кого ласково называют «бабочками», но за этим красивым словом скрывается ежедневая, ежеминутная боль. У Миры буллёзный эпидермолиз – редкое наследственное заболевание, при котором поражаются кожа и слизистые. Кожу дочки так же легко повредить, как крыло бабочки, – любое неосторожное прикосновение к ней, трение об одежду и даже неловкое движение могут привести к появлению болезненных ран и пузырей. Диагноз Мире поставили вскоре после рождения, а лечение подобрали в результате двух обследований в московских клиниках. Врачи объяснили нам, что с этой болезнью можно жить, если обеспечить дочке правильный высокотехнологичный уход. Сейчас наша жизнь – это круглосуточное наблюдение и непрекращающаяся борьба за каждый сантиметр кожи Миры. Для ухода за ней необходимы специальные средства для перевязки – мази, кремы и бинты, они нужны в большом количестве ежедневно. К сожалению, не всё из назначенного врачами входит в льготный перечень, и многое надо покупать самим. Но это очень дорого, нам такую сумму не собрать: мы молодые родители, живем в сельской местности, растим двоих детей, доходы скромные. Пожалуйста, помогите нам защитить нашу «бабочку» и подарить ей детство без боли!
Екатерина Кулажская, Шелеховский район
Ирина Огородова, педиатр врачебной амбулатории п. Большой Луг Шелеховской районной больницы: «У Мирославы тяжёлое генетическое заболевание – дистрофический буллёзный эпидермолиз. Её коже требуется ежедневный уход с помощью специальных перевязочных материалов и средств. Только так можно улучшить состояние кожи и качество жизни девочки».
Помочь Мире можно здесь: https://rusfond.ru/irkutsk
Деньги можно перечислить через банковскую карту, по номеру мобильного телефона или отсканировав QR-код с экрана.
Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам «РУСФОНД»
Социальная реклама
